Vårdprocesser genom hela livet
Kunskap

Vårdprocesser genom hela livet

Centrum för sällsynta diagnoser Väst bjuder, i samarbete med Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, in till en konferensdag för att diskutera sällsynta diagnoser och vårdprocesser genom hela livet för personer som lever med sällsynta diagnoser.

Tid
12 apr 09:00 - 16:00
Plats
Folkets Hus Göteborg
Ort
Göteborg
Arrangör
Centrum för sällsynta diagnoser Väst, Ågrenska, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser
Arrangemangstyp
Temadag
Konferens
Målgrupp
Personer med en sällsynt diagnos
Anhörig till person med sällsynt diagnos
• För yrkesverksamma inom
Hälso-och sjukvården
Tandvården
Politik/ beslutsfattare
Primärvården
Expertteam och expertresurser
Elevhälsan
Socialtjänsten
Försäkringskassan
Arbetsförmedlingen
Boende och daglig verksamhet
Media
Kontaktuppgifter

Veronica Hübinette, samordnare Centrum för sällsynta diagnoser Väst E-post: CSD@vgregion.se

Annica Harrysson Verksamhetsansvarig Familje- och vuxenverksamheten Ågrenska
E-post: annica.harrysson@agrenska.se 

Sista anmälningsdatum
den 23 mars 2018

Program den 12 april (pdf öppnas i nytt fönster)

Anmäl dig till konferensdag, (sidan öppnas i nytt fönster)

Under dagen delar personer med sällsynta diagnoser och till dem närstående med sig av sina berättelser om hur det är att leva med en sällsynt diagnos och hur man upplever att hälso- och sjukvården fungerar. Under dagen berättar också flera professioner om sina erfarenheter och arbetet inom området.

Den här dagen riktar sig i första hand till dig som beslutsfattare inom politik och förvaltning samt dig som möter personer med sällsynta diagnoser i ditt arbete. Har du en sällsynt diagnos eller är närstående, är du självklart också välkommen!

UR Samtiden

UR Samtiden - Sällsynta dagen 2018

Nu kan du ta del av några föreläsningar från årets "Sällsynta dag" i Göteborg. Inspelat av UR Samtiden den 28 februari på Folkets hus.

Inspelade föreläsningar, mer information
Paneldiskussion: Paneldiskussion om sällsynta utmaningar. Anna Hallgren representerar perspektivet att leva med en sällsynt diagnos,  Dr Christopher Lindberg representerar perspektiv specialistsjukvård vuxen, Dr Niklas Darin representerar perspektiv specialistsjukvård barn, Dr Matilda Utter representerar perspektiv primärvård, Ordförande Elisabeth Wallenius representerar Riksförbundet Sällsynta diagnoser, ,  Dr Barbro Westerberg representerar perspektiv Habilitering och Hälsa. Fotograf Mette Larsen

Sällsynta diagnoser är inget ovanligt, men kunskapen om dem är däremot sällsynt.

- Vi behöver bli fler, eftersom situationen för personer med sällsynta diagnoser behöver förbättras. Det är särskilt viktigt med forskning. För det som är bra för sällsynta är också bra för andra, sa Robert Hejdenberg, vd för Ågrenska när han inledde Sällsynta dagen på Draken i Göteborg.

Sammanfattning av konferensdag i Västra Götalandsregionen
Anna Hallgren, hennes mamma Inga-Lill och dottern Wilma

Se den sällsynta människan

Att ha en sällsynt diagnos innebär ofta täta besök i sjukvården, med många olika experter. Sedan Anna blev mamma till Wilma för åtta år sedan blir det också besök för dotterns skull. Det är viktigt att vårdpersonalen ser helheten och förstår komplexiteten som den sällsynta diagnosen leder till.

Intervju med familjen Hallgrens
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information