Ett frågetecken och pilar som symboliserar flera möjligheter

För dig som lever med en sällsynt diagnos

Under det här avsnittet finner du som lever med en sällsynt diagnos eller har en anhörig som lever med en sällsynt diagnos, information om vad olika samhällsaktörer har för skyldigheter i förhållande till dig och vad du har möjlighet att förvänta dig i kontakten med samhället.

Om du har några frågor rörande till exempel de ekonomiska stödformer som presenteras rekommenderar vi att du kontakta den myndighet eller förvaltning som tillhandahåller stödet. Kontaktuppgifter finner du under "Relaterad information".

Du finner också hänvisningar till de lagar som reglerar områdena under "Relaterad information".

Illustration en spargris som gått i två bitar

Ekonomiskt stöd

Att ha ett barn med sällsynt diagnos eller att själv ha en sällsynt diagnos kan innebära att man behöver ekonomiskt stöd för att klara vardagen. Samhället erbjuder en mängd olika stödformer.

Ekonomiska stöd, mer information
Hälso och sjukvård

Hälso- och sjukvården

I Sverige är målet en vård på lika villkor för hela befolkningen. Det framgår av hälso- och sjukvårdslagen.

Hälso- och sjukvården, mer information
Skola och utbidning

Skolan

Enligt skollagen ska skolan, oavsett huvudman, ta hänsyn till barns och elevers olika behov.

Skolan, mer information
Social omsorg

Social omsorg

Sveriges kommuner har huvudansvaret för omsorgen om personer med funktionsnedsättning. Här kan du läsa mer om vad kommunerna har ansvar för inom området.

Social omsorg, mer information
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.

Europeiska referensnätverk, mer information