Stöd till anhöriga

Utöver det stöd som hälso- och sjukvården och kommunerna erbjuder anhöriga till personer med funktionsnedsättning finns flera andra aktörer som ger stöd och hjälp till anhöriga.

Intresseorganisationer

Det finns många intresseorganisationer som organiserar både personer med sällsynta diagnoser som deras anhöriga. Flera intresseorganisationer har aktiviteter för anhöriga. Finns det inte en svensk intresseorganisation för en diagnos finns ofta internationella organisationer som man kan kontakta.

I länksamling per diagnos kan du hitta intresseorganisationer som organiserar medlemmar inom specifika sällsynta diagnoser eller grupper av sällsynta diagnoser.

Utöver intresseorganisationer som organiserar medlemmar inom det sällsynta området finns Anhörigas Riksförbund, (sidan öppnas i nytt fönster) är en rikstäckande intresseorganisation som arbetar för att förbättra livsvillkoren för anhöriga oavsett vilken ålder eller diagnos den närstående har.

Anhörigas Riksförbund har bland annat en stödtelefon, Anhöriglinjen, som man kan kontakta för att få råd och stöd som anhörig. Man har också tagit fram en webbaserad handbok som innehåller råd till anhöriga.

Ågrenska

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser. Ågrenska driver också webbplatsen Syskonkompetens som innehåller information och filmer om hur det kan vara att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Ågrenska

Nationellt kompetenscentrum anhöriga

Nka arbetar nationellt med anhörigfrågor. På Nka:s webbplats finns information och filmer som tar upp olika perspektiv på frågor om att vara anhörig till en person med funktionsnedsättning. Nka driver också webbplatsen Opratat. Webbplatsen behandlar tankar och känslor som man inte pratar om i familjer som har barn med funktionsnedsättning. Här finns till exempel filmer och berättelser. Berättelserna är exempel på hur man kan prata om saker som är svåra.

Nationellt kompetenscentrum anhöriga

Our normal

Ournormal.org är en kontaktsida öppen för familjer som lever med barn med funktionsvariationer. Tjänsten drivs av den ideella Föreningen Familjevänner med säte i Göteborg (Sverige). Föreningen har startats med syftet att utveckla webbplatsen samt att arbeta för framtagande av fler moderna digitala verktyg för familjer med barn med funktionsvariationer. Föreningen är fristående, partipolitiskt och religiöst obunden.

Our normal
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos?

Föräldraträffar i Sverige

Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du kommande föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.

Föräldraträffar, mer information
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information