Skola och utbildning

Skolan

Enligt skollagen ska skolan, oavsett huvudman, ta hänsyn till barns och elevers olika behov. Alla barn ska få den ledning och stimulans som de behöver i sitt lärande och sin personliga utveckling för att de utifrån sina egna förutsättningar ska kunna utvecklas så långt som möjligt enligt utbildningens mål. Det är alltså skolan som ska anpassas efter barnets eller elevens förutsättningar.

Utöver den ledning och stimulans som alla elever ska få kan vissa elever behöva särskilt stöd för att nå målen. Många barn som har en sällsynt diagnos kan behöva särskilt stöd för att nå målen.

För att kunna uppfylla de krav som ställs på skolan i förhållande till barn och ungdomar som har en sällsynt diagnos och som har behov av särskilt stöd behövs olika kunskaper om sällsynta diagnoser. Det finns mycket information, kunskap och erfarenheter att tillgå och som kan vara till stöd för skolan i dess arbete.

Sällsynta diagnoser är ovanliga, men sammantaget är gruppen med personer som har sällsynta diagnoser stor. Eftersom varje diagnos är ovanlig är kunskapen i samhället om diagnoserna låg, så även i skolans värld. Varje person med sällsynt diagnos är unik och har olika behov av stöd. Ibland kan behovet av stöd vara omfattande och förändras under livet, så också under barn- och ungdomsåren. Det finns kunskap om många diagnoser att inhämta från olika håll som kan vara till stöd i arbetet inom skolan.

Specialpedagogiskt stöd

Det finns specialpedagogiskt stöd att tillgå i arbetet med åtgärdsplan för särskilt stöd till barn och ungdomar som har sällsynta diagnoser.

Ågrenska, som är ett nationellt kompetenscenter för sällsynta diagnoser, har lång erfarenhet av att jobba ur ett helhetsperspektiv med familjer som har barn och ungdomar med sällsynta diagnoser. Inom verksamheten finns bland annat specialpedagoger som stöttar familjer och skolans personal i att skapa en så bra skolsituation som möjligt för barn med sällsynta diagnoser.  Under varje år anordnas cirka 20 familjevistelser för familjer med barn och ungdomar med sällsynta diagnoser. Det är en vecka per diagnos. Under familjevistelserna tas bland annat de vardagspedagogiska konsekvenser av varje diagnos upp. Familjevistelserna dokumenteras i Ågrenskas Dokumentationer. Dokumentationerna finns att tillgå på Ågrenskas hemsida (sidan öppnas i nytt fönster).

Ågrenska anger följande förutsättningar för att kunna ge en så bra individanpassad skolsituation som möjligt:

  • Skolan behöver ha en bra medicinsk kunskap om den specifika diagnosen
  • Skolan behöver samverka med övriga inblandade aktörer. Samverkan behövs internt mellan olika yrkesgrupper och områden på skolan. Samverkan behövs också med föräldrar, sjukvård inklusive habilitering, elevhälsa, kommunens resursteam och Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM. Genom samverkan inhämtar man olika perspektiv och kompetenser som befruktar varandra och som kan leda till att mål kan sättas och på sikt uppnås. 
  • Skolan bör göra en kartläggning av barnets förmågor och begränsningar för att ställa rimliga krav.
  • Skolan bör göra en kartläggning av skolmiljön. Därefter bör man göra de anpassningar som behövs.

Medicinsk information om sällsynta diagnoser

För att stötta elever med en sällsynt diagnos och förstå deras behov behöver skolledare och lärare ha viss kunskap om diagnosen. Medicinsk information om sällsynta diagnoser finns tillgänglig i en mängd informationskällor.

Flicka som hoppar hage

Skola och utbildning

Skolstarten väcker frågor och förväntningar hos de flesta barn och föräldrar. För de som har barn med en sällsynt diagnos är behovet av information och kunskapsspridning ännu större. Det kan handla om att informera det egna barnet, lärare och personal, klasskamrater och andra föräldrar. Att få tillgång till det stöd och resurser som barnet behöver mm.

Skola och utbildning, mer information
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information