Stöd och service
Fotografi: Barn som får mat via sin peg av en förälder
Fotograf: Therese Berggren NOC-Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser

Stöd och service

Rättigheter för personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående hänger ihop med de skyldigheter samhället har i förhållande till innevånarna, och särskilt för personer med funktionsnedsättning.

Rättigheterna innebär i princip inte att man kan tvinga till sig en rättighet. Endast undantagsvis kan man kräva stöd av samhället.

Skyldigheter finns dock för samhällets olika aktörer i förhållande till innevånarna. Dessa skyldigheter regleras i författningar. Det finns också förhållningsregler eller rekommendationer inom vissa områden, till exempel hälso- och sjukvården, som personer som jobbar där har att förhålla sig till.

Det är viktigt för alla innevånare att känna till vad man kan förvänta sig av samhällets olika instanser i form av stöd och hur man går tillväga för att få del av stödet. Det är också viktigt att känna till hur man gör om man inte är nöjd med de bedömning som görs eller beslut som fattas av samhällets aktörer. 

I det här avsnittet, under "För dig som lever med en sällsynt diagnos" har vi samlat information om de viktigaste "rättigheter" man har som person med eller närstående till person med sällsynt diagnos i förhållande till olika samhällsaktörer.  

Här behandlar vi också viktig information om skyldigheter för dig som jobbar inom hälso- och sjukvård, skola och omsorg.

Du får tips om var du kan läsa mer inom de olika områdena, hänvisningar till författningar och övriga lästips.

Ett frågetecken och pilar som symboliserar flera möjligheter

För dig som lever med en sällsynt diagnos

Under det här avsnittet finner du som lever med en sällsynt diagnos eller har en anhörig som lever med en sällsynt diagnos, information om vad olika samhällsaktörer har för skyldigheter i förhållande till dig och vad du har möjlighet att förvänta dig i kontakten med samhället.

För dig som lever med en sällsynt diagnos
Illustration personer som sitter i möte

För dig som arbetar med sällsynta diagnoser

Det finns en mängd skyldigheter för dig som jobbar inom hälso- och sjukvård eller annan förvaltning och som gäller i kontakten med patient, eller brukare. Skyldigheterna regleras i flera författningar.

För dig som arbetar med sällsynta diagnoser
Ställföreträdare

Ställföreträdare

Om en myndig person på grund av sjukdom, psykisk störning, försvagat hälsotillstånd eller liknande förhållande inte har förmåga att ha hand om sina angelägenheter kan en annan person företräda honom eller henne under vissa förutsättningar. Den person som tar hand om angelägenheterna kalla ställföreträdare.

Ställföreträdare

Rättigheter enligt funktionsrättskonventionen

Sverige har skrivit under och godkänt FN:s konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Den kallas också för Funktionsrättskonventionen. Från den 14 januari 2009 gäller konventionen i Sverige. Men Funktionsrättskonventionen är inte en lag. Det innebär att den inte tillämpas direkt av myndigheter eller domstolar. Myndigheter och domstolar ska dock tolka de svenska lagarna så att de så långt som möjligt överensstämmer med det som står i konventionen.

Rättigheter enligt funktionsrättskonventionen
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information