Personuppgiftspolicy

NFSD utgör en del av verksamheten inom Ågrenska AB (svb), 556436-2217, och har i uppdrag av Socialstyrelsen att koordinera, samordna och sprida information inom området sällsynta diagnoser.

NFSD/Ågrenska hanterar personuppgifter i sin verksamhet och det sker i enlighet med personuppgiftslagen (1998:204) samt från och med den 25 maj 2018, dataskyddsförordningen (EU 2016/679). Det innebär att fysiska personers integritet är av högsta vikt för oss.

Vår ambition och strävan är att vara transparant med hur vi samlar in och behandlar personuppgifter. Vi samlar bara in personuppgifter som är nödvändiga, relevanta och inte överflödiga för de ändamål som de är avsedda för. Vi har också rutiner för hur vi lagrar och gallrar uppgifterna.

Vad är personuppgifter?

Med personuppgifter menas information som kan härledas till en identifierad eller identifierbar fysisk person (människa), till exempel namn, e-postadress och personnummer.

Personuppgifter som NFSD hanterar

Vi hanterar personuppgifter som lämnas i samband med prenumeration av vårt nyhetsbrev. Vi sparar dessa uppgifter så länge det behövs för att kunna göra utskick av nyhetsbrev. 

Vi hanterar också personuppgifter då någon kontaktar oss via våra sociala mediakanaler (Facebook, Linkedin och Twitter). Alla personuppgifter som lämnas på våra sociala mediakanaler kan läsa, inhämtas och användas av andra användare. Det har vi ingen kontroll över. Vi tar därför inget ansvar för personuppgifter som användare lämnar i våra sociala mediakanaler. Men, om någon ställer en personlig fråga via sociala media, döljer vi frågan för tredje part och hänvisar personen som ställer frågan till vår e-postadress, info@nfsd.se.

Vi hanterar även personuppgifter då någon kontaktar oss per e-post och vi har rutiner för att rensa bland de personuppgifter som vi hanterar i sammanhanget.

Viktigt att veta är att vi alltid vidtar lämpliga åtgärder och beaktar gällande regelverk för det fall att de personuppgifter vi hanterar behöver lämnas till utomstående.

Viktigt att veta är också att på den här webbplatsen finns det länkar till och från andra webbplatser som inte omfattas av den här personuppgiftspolicyn. Du bör ta del av del av dessa webbplatsers personuppgifts-/integritetspolicy innan du lämnar dina personuppgifter till dem.

Rätt att få information om uppgifter om dig, att få dem rättade och raderade

Om du vill få information om de personuppgifter som sparas eller hanteras av NFSD har du rätt att få det. Du kan också begära att vi rättar personuppgifter om dig och att få uppgifterna raderade. Skicka då en undertecknad begäran till:

”Personuppgiftsansvarig”, NFSD/Ågrenska AB, Box 2058, 436 02 Hovås.
dataskyddsombud@agrenska.se

Om webbplatsen

För förvaltning och drift ansvarar anställda på NFSD. NFSD drivs av Ågrenska på uppdrag av Socialstyrelsen. Ågrenska har beviljats utgivningsbevis för databasen www.nfsd.se

Om webbplatsen
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.

Europeiska referensnätverk, mer information