Om webbplatsen

För förvaltning och drift ansvarar anställda på Ågrenska. NFSD drivs av Ågrenska på uppdrag av Socialstyrelsen. Ågrenska har beviljats utgivningsbevis för databasen www.nfsd.se

På nfsd.se har NFSD samlat information som rör området sällsynta diagnoser och det arbete NFSD bedriver. NFSD jobbar tillsammans med kompetens om de behov och önskemål som personer med sällsynta diagnoser och deras närstående har samt personer med medicinsk expertis, kunskap om diagnosernas konsekvenser, samhällets stöd, information och kommunikation. 

På nfsd.se tillgänglig information gör inte anspråk på att vara fullständig och hemsidan uppdateras kontinuerligt. Vi tar gärna emot förslag på kompletteringar.

På nfsd.se finns länkar och hänvisningar till andra hemsidor där information tillhandahålls av andra informationsleverantörer. För den information som nfsd.se länkat till ansvarar respektive informationsleverantör för innehållet på aktuell hemsida. För frågor rörande information tillgänglig på hemsida till vilken nfsd.se länkar eller hänvisar till, vill vi därför att du i första hand kontaktar informationsleverantören.

Personuppgiftspolicy 

NFSD utgör en del av verksamheten inom Ågrenska AB (svb), 556436-2217, och har i uppdrag av Socialstyrelsen att koordinera, samordna och sprida information inom området sällsynta diagnoser.

NFSD/Ågrenska hanterar personuppgifter i sin verksamhet och det sker i enlighet med personuppgiftslagen (1998:204) samt från och med den 25 maj 2018, dataskyddsförordningen (EU 2016/679). Det innebär att fysiska personers integritet är av högsta vikt för oss.

Vår ambition och strävan är att vara transparant med hur vi samlar in och behandlar personuppgifter. Vi samlar bara in personuppgifter som är nödvändiga, relevanta och inte överflödiga för de ändamål som de är avsedda för. Vi har också rutiner för hur vi lagrar och gallrar uppgifterna.

Vad är personuppgifter?

Med personuppgifter menas information som kan härledas till en identifierad eller identifierbar fysisk person (människa), till exempel namn, e-postadress och personnummer.

Personuppgifter som NFSD hanterar

Vi hanterar personuppgifter som lämnas i samband med prenumeration av vårt nyhetsbrev. Vi sparar dessa uppgifter så länge det behövs för att kunna göra utskick av nyhetsbrev. 

Vi hanterar också personuppgifter då någon kontaktar oss via våra sociala mediakanaler (Facebook, Linkedin och Twitter). Alla personuppgifter som lämnas på våra sociala mediakanaler kan läsa, inhämtas och användas av andra användare. Det har vi ingen kontroll över. Vi tar därför inget ansvar för personuppgifter som användare lämnar i våra sociala mediakanaler. Men, om någon ställer en personlig fråga via sociala media, döljer vi frågan för tredje part och hänvisar personen som ställer frågan till vår e-postadress, info@nfsd.se.

Vi hanterar även personuppgifter då någon kontaktar oss per e-post och vi har rutiner för att rensa bland de personuppgifter som vi hanterar i sammanhanget.

Viktigt att veta är att vi alltid vidtar lämpliga åtgärder och beaktar gällande regelverk för det fall att de personuppgifter vi hanterar behöver lämnas till utomstående.

Viktigt att veta är också att på den här webbplatsen finns det länkar till och från andra webbplatser som inte omfattas av den här personuppgiftspolicyn. Du bör ta del av del av dessa webbplatsers personuppgifts-/integritetspolicy innan du lämnar dina personuppgifter till dem.

Rätt att få information om uppgifter om dig, att få dem rättade och raderade

Om du vill få information om de personuppgifter som sparas eller hanteras av NFSD har du rätt att få det. Du kan också begära att vi rättar personuppgifter om dig och att få uppgifterna raderade. Skicka då en undertecknad begäran till:

”Personuppgiftsansvarig”, NFSD/Ågrenska AB, Box 2058, 436 02 Hovås.
dataskyddsombud@agrenska.se

Om kakor (cookies) på nfsd.se

På nfsd.se finns så kallade cookies, eller kakor. Den som använder en webbplats ska enligt lag få information om att webbplatsen innehåller cookies, vad de används till och hur man kan välja bort dem. Genom att besöka nfsd.se accepterar du att vi använder så kallade cookies. Men du kan också välja bort användningen av cookies.

Vad är cookies?

Cookies är små textfiler som sparas på din dator, telefon eller surfplatta när du besöker webbplatsen.

Hur använder vi cookies?

På nfsd.se använder vi cookies för insamling av statistik så att vi kan utveckla upplevelsen av webbplatsen, till exempel för förbättrad struktur, innehåll och navigation.

Vill du stänga av cookies?

För att undvika cookies kan du stänga av dem i din webbläsares inställningar. Du kan också installera ett tillägg (plug-in) som blockerar alla cookies från Google Analytics. Tillägget finns för webbläsarna Internet Explorer, Google Chrome, Mozilla Firefox, Apple Safari och Opera.

Observera att utvecklingen av webbplatsens användarvänlighet kan påverkas negativt av att du inte tillåter cookies.

Vilka cookies använder vi på nfsd.se?

Google analytics

Vi använder verktyget Google Analytics för att samla in statistik över hur webbplatsen används. Statistiken fungerar som underlag för att utveckla och förbättra webbplatsen. För mer detaljerad information läs Googles text om användningen av cookies via google analytics på webbplatser.

 Följande cookies används av Google analytics:

_ga
Filen används för att identifiera unika besökare. Cookien sparas i två år.

_gid
Filen används för att identifiera unika besökare. Cookien sparas i 24 timmar.

_gat
Filen används för att begränsa antalet http-förfrågningar, som annars kan påverka laddningstiden negativt. Informationen sparas i 10 minuter. Cookien _gat lagrar inga data om dig som besökare.

Cookies för att dela sidor

ASP.NET_SessionId
Cookien används för filterfunktionen samt för att det ska vara möjligt att dela sidor på webbplatsen. Informationen som sparas innehåller inte några personuppgifter och används inte för att registrera vilka webbplatser eller sidor du besöker. Kakan förfaller när du stänger din webbläsare.

Talande Webb

__ba_allow_secure
Cookien lagrar om du godkänt att webbplatsens lyssna-funktion får användas eller inte. Cookien försvinner ett år från det att den sattes eller senast uppdaterades.

__ba_launch_audio_alert
Cookien lagrar information om att du har blivit informerad om webbplatsens lyssna-funktions ljuduppspelning. Cookien försvinner ett år från det att den sattes eller senast uppdaterades.

Vem har tillgång till information som samlas in via cookies?

Nfsd.se och vår webbleverantör har tillgång till informationen. Detta för att kunna utveckla och införa förbättringar med målet att skapa en bra användarupplevelse på webbplatsen. Vi lämnar inte ut uppgifterna till någon annan. För fler frågor om webbplatsen e-posta oss på info@nfsd.se.

Cookies på webbplatser eller e-tjänster som vi länkar till

På nfsd.se finns det länkar till webbplatser eller e-tjänster som använder andra cookies än de vi beskriver här. Läs mer om vilka Cookies det är på respektive webbplats eller e-tjänst.

Målgrupp

Webbplatsens målgrupper är flera:
Personer med sällsynta diagnoser och deras närstående samt samhällsaktörer och andra som vill veta mer om sällsynta diagnoser

Utgivningsbevis för databasen www.nfsd.se

Ågrenska AB har beviljats utgivningsbevis av Myndigheten för radio och tv för databasen www.nfsd.se. Utgivningsbeviset innebär att databasen har grundlagsskydd enligt Yttrandefrihetsgrundlagen.

Ansvarig utgivare för databasen är Veronica Wingstedt de Flon, verksamhetschef vid NFSD.

Frågor och synpunkter

Har du frågor om eller synpunkter på NFSD webbplats? Skicka dina synpunkter eller frågor via info@nfsd.se


Talande Webb

Med talande Webb kan du peka och få allt innehåll uppläst samtidigt som texten markeras visuellt med textremsa, fokus/nedtoning eller läslinjal. Du kan själv ställa in hur texten ska visas, vilka typsnitt och färger som ska användas. Talande Webb läser webbsidor och pdf-filer och du kan spara uppläst tal som mp3.

På Funkaportalens webbplats kan du läsa om hur Talande Webb fungerar, (sidan öppnas i nytt fönster)


Webbläsarkompatibilitet

Webbplatsen är kompatibel med de senaste versionerna av följande webbläsare:

  • Mozilla Firefox
  • Internet Explorer IE
  • Edge
  • Chrome
  • Safari

RSS

Missa inga uppdateringar på nfsd.se. Med RSS kan du på ett enkelt sätt få ett meddelande om när information på sidorna Kalendarium och Aktuellt uppdateras på NFSD:s webbplats. RSS är en teknik som används på många webbplatser och som ger dig möjlighet bevaka och få en underrättelse om när något nytt publiceras på webbplatsen.

RSS
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information