Särläkemedel i Sverige

Särläkemedel

Särläkemedel, eller orphan medicinal product (OMP), är läkemedel som används för att behandla mycket ovanliga sjukdomar, och som därför har en liten försäljningsvolym.

I överenskommelsen om statens ersättning till landstingen för kostnaderna för läkemedelsförmånerna finns det en särskild hantering för läkemedel som används vid behandling av sjukdomar som är mycket ojämnt fördelade och där användningen kan medföra en betydande merkostnad för ett enskilt landsting.

Endast läkemedel för de sällsynta diagnoserna Gauchers sjukdom och blödarsjuka omfattas av denna överenskommelse. Övriga särläkemedel för sällsynta diagnoser omfattas alltså inte av läkemedelsöverenskommelsen.
Det är därför upp till varje landsting eller region att avgöra om finansiering då särläkemedel behövs för person med sällsynt diagnos.

Superkomplex process hinder för särläkemedel

Problematiska processer och knepiga prioriteringar samt synnerligen sega prisförhandlingar. Här behövs kraftsamling för att råda bot på komplexiteten! Frågan om särläkemedel till personer som har sällsynta diagnoser är exceptionellt komplicerad och oerhört svår att överblicka. Ett högexplosivt ämne.

Superkomplex process hinder för särläkemedel

Healthcare Priority Setting and Rare Diseases: What Matters When Reimbursing Orphan Drugs

I sin forskning har Johanna Wiss bland annat utforskat allmänhetens syn på om sällsynthet ska spela en roll vid prioriteringsbesluten rörande särläkemedel. Fler än tusen deltagare fick avgöra hur de ville prioritera resurser i olika scenarier där presentationen av problemet och informationen varierade något mellan scenarierna. Kombinationen av ekonomiska, etiska och psykologiska perspektiv i studierna ger en ökad förståelse för hur komplexa besluten är. Hon har också tittat på hur dessa beslut fattas i praktiken i fem europeiska länder, inklusive Sverige.

Healthcare Priority Setting and Rare Diseases: What Matters When Reimbursing Orphan Drugs

Framework for Pricing Orphan Drugs

Fifteen European rare disease experts have written a proposal on determining the ‘value’ of an orphan drug. The group, known as the European Working Group for Value Assessment and Funding Processes in Rare Diseases (ORPH-VAL) came up with 9 principles for assessing value.

Orphanet 2017-03-14, (sidan öppnas i nytt fönster)

Landstingens dilemma - priset på ett liv

Det kommer allt fler nya mediciner för patienter med sällsynta och allvarliga sjukdomar. Kaliber granskar särläkemedlen som hjälper svårt sjuka men kostar så mycket att det går ut över annan vård.

Kaliber 2016-09-26, (sidan öppnas i nytt fönster)
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.

Europeiska referensnätverk, mer information