Timglasetpod

Timglaset

Intervjuer med inspirerande förebilder och fängslande livsöden. Gemensamt för alla intervjuade personer är att de lever med någon slags funktionsnedsättning.

I avsnitt #47, (sidan öppnas i nytt fönster)
Intervju med Stefan som har nervsjukdomen CMT (Charcot-Marie -Tooth). Det har inneburit att hans muskler sakta förtvinat och han är därför rullstolsburen. 
Länksamling per diagnos Charcot-Marie-Tooths sjukdom

Avsnitt #26, (sidan öppnas i nytt fönster)
Intervju med Ninnie som har muskelsjukdomen spinal muskelatrofi och lever med personlig assistans. När hon blev nekad att adoptera på grund av sin funktionsnedsättning, blev hon mot alla odds tvåbarnsmamma. 
Länksamling per diagnos Spinal muskelatrofi

Avsnitt #4, (sidan öppnas i nytt fönster)
Intervju med Maria som brinner för mångfald, lika rättigheter och fri rörlighet. Hon har nyligen gått med i Folkpartiet och står listad som kandidat nummer 11 till Europaparlamentet. Maria föddes med benskörhet och har sen tidig ålder ett starkt rättvisetänk.
Länksamling per diagnos Osteogenesis imperfecta

Timglaset podcast, (sidan öppnas i nytt fönster)

(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Sommar

Semesterledighet

NFSD håller semesterstängt från och med 1 juli till och med 29 juli. Trevlig sommar önskar NFSD.

Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information