Podden Osynligt sjuk

Podden Osynligt sjuk

I det första avsnittet av podden Osynligt sjuk berättar Sanna och Melina om hur det är att leva med Cystisk Fibros. Sanna beskriver det så här: ”Det är svårt att förklara hur man lever med sjukdomen, för man gör ju bara det. Vi har alltid haft den, så vi vet ju inte hur det är att leva utan den”.

Podden Osynligt sjuk är ett projekt som drivs av Riksförbundet Cystisk Fibros i samarbete och med medel från arvsfonden. Syftet med podden är att förebygga psykisk ohälsa för barn och unga som lever med cystisk fibros (CF) eller primär ciliär dyskinesi (PCD) genom att stärka deras självkänsla, ge ökad kunskap och skapa större delaktighet i ett socialt sammanhang.   

Cystisk fibros

Synonymer: CF, Cystisk pankreasfibros, Mukoviskidos

Cystisk fibros
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos?

Föräldraträffar i Sverige

Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du kommande föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.

Föräldraträffar, mer information
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information