Podd med fokus på syskonen

Podd med fokus på syskonen

Att ha ett syskon med funktionsnedsättning påverkar en hela livet. Många tar ett stort ansvar hemma och kan ha svårt att själva ta plats i familjen. Man både oroar sig för och känner skuld i förhållande till sitt syskon. Podden Funka olika belyser syskonens situation.

Runt om i Sverige finns många barn som har ett syskon med en funktionsnedsättning. Många syskon tar ett stort ansvar hemma och kan kanske ha svårt att själv ta plats i familjen. Vad är viktigt för syskonen och vad ska man tänka på som förälder? Vi träffar åttaåriga Tuva som är syster till Vilma som har den sällsynta diagnosen Smith-Lemli-Opitz syndrom (SLO) och deras mamma Lotta Frécon. Gäst är även Jenny Rosendahl, kurator på Habiliteringscenter Liljeholmen, som håller i syskongrupper.

Fokus på vuxna syskon. I det medverkar bla Rakel Lornér från Projekt vuxensyskon och Henrik Holmer som skrivit pjäsen Skuggsyskon

SLO-syndromet

Synonymer: SLOS, Smith-Lemli-Opitz syndrom

SLO-syndromet

Vuxensyskon som anhöriga

Kunskapssammanställningen Vuxensyskon – syskon till en vuxen syster eller bror med funktionsnedsättning ingår i ett projekt som bedrivs av Bräcke diakoni med samarbetsparterna FUB riks, Autism- och Aspergerförbundet, RBU i Göteborg med omnejd, Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, Anhörigas riksförbund och Studieförbundet Vuxenskolan

Vuxensyskon som anhöriga

Ågrenska

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser. Ågrenska driver också webbplatsen Syskonkompetens som innehåller information och filmer om hur det kan vara att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Ågrenska
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information