Podd akademiliv om sällsynta diagnoser

Akademiliv. En intervju med professor Anders Fasth om sällsynta sjukdomar

Podden Akademiliv träffar Anders Fasth, professor och expert på sällsynta sjukdomar. Det finns sjukdomar som kanske bara drabbar en enda person i Sverige, och som alltid hamnar i skuggan av de stora folksjukdomarna i vården, på läkarutbildningen och i forskningen. Samtidigt kan behandlingar för folksjukdomarna komma från kunskap från just de sällsynta sjukdomarna.

Det finns kanske mellan 5-8000 sjukdomar och bara några få personer i Sverige har varje sjukdom. Hur är det att leva med en sjukdom som ingen annan har? Och som kanske inte går att bota?

Illustration från filmen Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg

Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg

En kort film som beskriver det sällsynta dilemmat och vad som behöver förändras för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser.

Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg, se filmen
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos?

Föräldraträffar i Sverige

Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du kommande föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.

Föräldraträffar, mer information
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information