Soluret

Lyssna är en av de absolut viktigaste bitarna i livet, annars finns det inget att prata om

Torbjörn är författare, skribent och föreläsare. När han var 28 år fick han den livsomvälvande diagnosen Ushers syndrom, som är en kombinerad syn och hörselnedsättning.

Vid det skedet i livet var han småbarnsfar och lastbilschaufför. I våras genomförde Torbjörn Deafblind challange, genom att paddla kanot över Öresund, som den första personen med dövblindhet. Genom sina kreativa projekt och utmaningar, vill han sätta fokus på kampen för de dövblindas rättigheter.

Podden Soluret avsnitt #28 Torbjörn - ”Lyssna är en av de absolut viktigaste bitarna i livet, annars finns det inget att prata om.", (sidan öppnas i nytt fönster)

Usher syndrom

Usher syndrom

Usher syndrom
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos?

Föräldraträffar i Sverige

Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du kommande föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.

Föräldraträffar, mer information
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information