Ett par hörlurar

Podcast

En podcast (poddsändning, podradio eller pod) är ett enkelt sätt att prenumerera på ljud- eller videofiler via nätet. Här nedan har vi samlat poddsändningar och radiodokumentärer som tar upp sällsynta diagnoser ur olika perspektiv.

Vill du tipsa om ytterligare poddar eller radiodokumentärer kontakta oss på info@nfsd.se

Poddbild av Maja och Nina tagen av Perfect day media

Sjukt liv

Maja och Nina har varsin son som lever med den svåra muskelsjukdomen Spinal muskelatrofi (SMA 1). Barnen fick sin diagnos när de bara var några månader gamla och läkarna sa att de inte skulle överleva sin 2-årsdag. Men båda kom med i ett internationellt forskningsprojekt där världens första läkemedel mot sjukdomen skulle testas.

Sjukt liv podden, mer information
Så sjukt, en podd från primär immunbristorganisationen

Så sjukt - en podd om primär immunbristsjukdomar

Berättelser om hur det är att leva med en primär immunbristsjukdom och hör experter inom olika områden berätta om bland annat sjukdomarna, behandlingar, forskning och livsstilsfrågor.

Så sjukt podden, mer information
Poddbild från podden Blödigt värre

Blödigt värre

Blödigt värre är podcasten om livet med blödarsjuka med Johanna Paues Darlington som programledare. I podden lyfts frågor som är viktiga både för dem som har blödarsjuka (hemofili A, hemofili B) eller von Willebrands sjukdom och för människor i deras närhet, släktingar, kompisar och kollegor.

Blödigt värre, mer information
Fotografi från förändringspodden med Veronica Wingstedt de Flon, Robert Hejdenberg och Elisabeth Wallenius

Förändringspodden

Poddcastsändning inspelad under Almedalsveckan 2015 av e-tjänsten, En bra plats™ som erbjuder anhörigstöd via webben. Medverkande är Veronica Wingstedt de Flon, verksamhetschef för Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, Robert Hejdenberg, VD Ågrenska och Elisabeth Wallenius, dåvarande ordförande för Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.

Förändringspodden, mer information
På djupet, en podd från socialstyrelsen

På djupet - en podd från Socialstyrelsen

I Socialstyrelsens podd djupdyker man i olika frågor med koppling till socialtjänst och hälso- och sjukvård. I avsnitt 29 handlar podden om sällsynta diagnoser.

På djupet podden, mer information
Podd akademiliv om sällsynta diagnoser

Akademiliv. En intervju med professor Anders Fasth om sällsynta sjukdomar

Podden Akademiliv träffar Anders Fasth, professor och expert på sällsynta sjukdomar. Det finns sjukdomar som kanske bara drabbar en enda person i Sverige, och som alltid hamnar i skuggan av de stora folksjukdomarna i vården, på läkarutbildningen och i forskningen. Samtidigt kan behandlingar för folksjukdomarna komma från kunskap från just de sällsynta sjukdomarna.

Podden Akademiliv, mer information
Soluret

Lyssna är en av de absolut viktigaste bitarna i livet, annars finns det inget att prata om

Torbjörn är författare, skribent och föreläsare. När han var 28 år fick han den livsomvälvande diagnosen Ushers syndrom, som är en kombinerad syn och hörselnedsättning. Vid det skedet i livet var han småbarnsfar och lastbilschaufför. I våras genomförde Torbjörn Deafblind challange, genom att paddla kanot över Öresund, som den första personen med dövblindhet. Genom sina kreativa projekt och utmaningar, vill han sätta fokus på kampen för de dövblindas rättigheter.

Podden Soluret, mer information
Podden om Ont - Avsnitt 5 - Överrörlighet och smärta

Podden om Ont - Avsnitt 5 - Överrörlighet och smärta

Överrörlighet och smärta. I podden pratar man om överrörlighet, smärta, trötthet och EDS (Ehlers-Danlos Syndrom)

Podden om Ont, mer information
Timglasetpod

Timglaset

Timglaset Pod intervjuar inspirerande förebilder med fängslande livsöden. Gemensamt för alla intervjuade personer är att de lever med någon slags funktionsnedsättning.

Podden Timglaset, mer information
Hedenmark Hallgren Podcast

Hedenmark Hallgren Podcast

En podcast om livet som förälder med funktionsnedsättning.

Podden Hedenmark Hallgren, mer information
Funka-olika podden

Funka olika-podden

Funka olika är en podd om funktionsnedsättningar och habilitering. Det är Habilitering & hälsa i Stockholms läns landsting som står bakom. Podden tar upp allt från diagnoser och behandlingar till kommunikation och hälsa.

Podden Funka olika, mer information
Isak född med ovanlig sjukdom - nu blir hans liv dokumentär

Isak född med ovanlig sjukdom - nu blir hans liv dokumentär

Radiodokumentär, När Isak föds känner föräldrarna Hanna och Jimmy snabbt att något är fel. Till slut får de svaret att han har Marshall-Smith Syndrome (MSS) - en ovanlig, livshotande sjukdom. Hur ska de hantera detta?

Radiodokumentär, mer information
Radiodokumentär Vilmer utan diagnos av Anna Berg

Vilmer utan diagnos av Anna Berg

Radiodokumentär. När Anna får sitt andra barn sätter oron in direkt. Vilmer är stel i kroppen, han spänner sig och tungan sticker ofta ut. Det ska dröja månader innan läkarvården börjar fundera på Vilmers mysterium.

Radiodokumentär, mer information
Radiodokumentär från Sjeldne diagnoser. Hur öppen bör man vara om sin sällsynta diagnos när man är ung och får nya vänner, klasskamrater och lärare?

Ungdomar talar om öppenhet och om sällsynta diagnoser

Hur öppen bör man vara om sin sällsynta diagnos när man är ung och får nya vänner, klasskamrater och lärare?

Radiodokumentär på norska, mer information
Landstingens dilemma - priset på ett liv

Landstingens dilemma - priset på ett liv

Det kommer allt fler nya mediciner för patienter med sällsynta och allvarliga sjukdomar. Kaliber granskar särläkemedlen som hjälper svårt sjuka men kostar så mycket att det går ut över annan vård.

Radiodokumentär, mer information
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information