Intervju med Erik Ståhl
Fotografi: NFSD

"Alla behöver trygghet, särskilt när vi mår dåligt"

–Alla behöver trygghet, särskilt när vi mår dåligt, säger Erik Ståhl i filmen. Han har Wiskott-Aldrichs syndrom, en primär immunbristsjukdom. Den ger blödningar, många och svåra infektioner, allergier, autoimmuna sjukdomar och innebär ökad risk att få tumörsjukdomar. I Sverige finns ett tiotal personer med sjukdomen.

Under sin uppväxt tvingades Erik och hans familj att åka akut till sjukhus åtskilliga gånger för behandling av infektioner och blödningar. Han levde upp till 150 dagar om året på en barncanceravdelning. Först när Erik var 18 år fick han en korrekt diagnos och behandling.

Idag behandlas Erik med immunglobulin (gammaglobulin) för att bekämpa infektioner. Immunglobulin är ett koncentrat av antikroppar som tagits fram ur blodplasman från blodgivare.

Erik är nu 27 år och lever tillsammans med sin sambo i Skåne. Erik kallar sig för livsentreprenör och har skrivit boken "Jag njuter så länge jag varar". Han föreläser om ämnet runt om i Sverige.

I filmen berättar Erik Ståhl om det viktiga stödet från familj och vänner, om sin uppväxt och skolan. Övergången från barn- till vuxenvård och bemötandet i vården. Han delar också med sig av livets ibland hårda prövningar och om hur viktigt det är att ta tillvara varje dag som vi får uppleva.

Filmen är ett samarbetsprojekt mellan Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser och Ågrenska

Wiskott-Aldrichs syndrom

Diagnos: Wiskott-Aldrichs syndrom

Wiskott-Aldrichs syndrom
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information