Illustration från filmen Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg
Illustration från kortfilmen, Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg

Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg

Sällsynta diagnoser är vanliga. Varje diagnos för sig är ovanlig - och det finns väldigt många olika. En del syns utanpå och andra inte, men de innebär alltid särskilda svårigheter. Hos en del syns symptomen redan som barn. Hos andra först i vuxen ålder.

Filmen är textad. Välj ikonen CC och aktivera textning.

Många sällsynta diagnoser är komplexa, påverkar flera delar av kroppen, och ger funktionsnedsättningar livet ut. De sällsynta diagnoserna ger ofta svåra konsekvenser. Praktiskt, känslomässigt, socialt och ekonomiskt. Sällsynta diagnoser berör många och har alltid funnits.

Filmen beskriver bland annat det sällsynta dilemmat och vad som behöver förändras för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser. Förändringarna kräver en helhetssyn och ett gemensamt ansvarstagande av alla inblandade samhällsaktörer. 

Filmen är ett samarbetsprojekt mellan

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Ågrenska

Ett par hörlurar

Podcast

En podcast (poddsändning, podradio eller pod) är ett enkelt sätt att prenumerera på ljud- eller videofiler via nätet. Här nedan har vi samlat poddsändningar som tar upp sällsynta diagnoser ur olika perspektiv.

Lyssna på poddsändningar om sällsynta diagnoser
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information