Bild på familjen Sjölander och Scott som har Aperts syndrom
Fotografi: Familjen Sjölander

"Livet blev inte som vi tänkt"

Det föds ett barn med Aperts syndrom per år. De har en annorlunda huvudform och sammanväxta fingrar och tår. Lika många flickor som pojkar får syndromet. Behandlingen består av ett stort antal operationer under uppväxten. Henrik Sjölander berättar om sin son Scott som har Aperts syndrom.

Filmen är textad. Välj ikonen CC och aktivera textning.

Filmen är ett samarbetsprojekt mellan Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser och Ågrenska

Aperts syndrom

Synonymer: Akrocefalosyndaktyli typ I, ACS1

Aperts syndrom
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information