Sällsynta filmer
Sällsyntaliv filmer

Filmer

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser och Ågrenska tar ett första steg i en satsning på intervjuer kring olika sällsynta diagnoser. Filmer där människor som lever med sällsynta diagnoser och närstående medverkar och berättar om sina sällsynta liv.

Tanken bakom filmerna är att erbjuda viktig information på ett lättillgängligt sätt.  Det är viktigt att hjälpa till att öka kunskapen hos alla som är berörda av sällsynta diagnoser och vår plan är att successivt bygga ut plattformen med fler filmer.

Illustration från filmen Sällsynta Diagnoser - Vad är det?

Sällsynta diagnoser - vad är det?

En kort film som beskriver det sällsynta dilemmat och vad som behöver förändras för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser.

Sällsynta diagnoser - vad är det?, se filmen
Hand som ritar en Sverigekarta

Tre sällsynta minuter

Filmen tre sällsynta minuter ger dig en bild av arbetet som bedrivs inom området sällsynta diagnoser i Sverige idag.

Tre sällsynta minuter, se filmen
Fotografi på Snezana. Ett ögonblick, med Snezana Milivojevic om ögondiagnosen aniridi

Ett ögonblick

Snezana älskar att resa och fotografera. Men hon får allt sämre syn på grund av sällsynta diagnosen aniridi. Nu kämpar hon för att förbättra livet och öka framkomligheten för personer med nedsatt syn.

Ett ögonblick, se filmen
Fotografi på Mirjana som går med en vit käpp på en stenbelagd trottoar

The sky is the limit

Mirjana blev blind när hon var 12 år, på grund av den sällsynta diagnosen aniridi. Hon blev mobbad i skolan och livet var tungt. Vändpunkten kom när hennes idrottslärare ropade: Visa dem vad du kan. Det gör hon genom att springa, styrketräna och genomföra den hårda terrängtävlingen Toughest.

The sky is the limit, se filmen
Bild från film om munnen. Mamma och pojke blåser såpbubblor.

Munnens funktion och träning vid sällsynta diagnoser

Två filmer om munnens funktion: Munnen och munnens funktion är påverkad hos varannan person med en sällsynt diagnos. Det kan ge stora konsekvenser för förmågan att prata, äta, svälja och på livskvalitén. Träning är nödvändig för att förbättra munnens rörlighet, styrka och känsel vid hälften av alla sällsynta diagnoser.

Munnens funktion och träning vid sällsynta diagnoser, se filmen
genetik och sällsynta diagnoser

Genetik och sällsynta diagnoser

Sällsynta diagnoser beror på förändringar i arvsmassan. Genetiker Britt-Marie Anderlid ger dig grunden och mer därtill.

Genetik och sällsynta diagnoser,se filmen
Fotografi på Tora Ljusberg

Ta ditt liv på allvar, intervju med Tora Ljusberg om narkolepsi

När Tora Ljusberg fick diagnosen narkolepsi kände hon lättnad. Men också en sorg. Narkolepsi är inget som går över. – När jag har energi vill jag ta vara på varje stund av livet.

Ta ditt liv på allvar, intervju med Tora Ljusberg om narkolepsi, se filmen
ADHD-konsulent Ågrenska Johanna Björk

Fem nya filmer om kognitiva nedsättningar och sällsynta diagnoser

Vid sällsynta diagnoser ingår ofta någon form av kognitiv nedsättning. Johanna Björk berättar om vad som påverkar förmågan att tänka, tolka, uppmärksamma, minnet och vårt språk.

Kognitiva nedsättningar och sällsynta diagnoser, se filmerna
Intervju med Erik Ståhl

"Alla behöver trygghet, särskilt när vi mår dåligt"

I filmen "Alla behöver trygghet, särskilt när vi mår dåligt" berättar Erik Ståhl om det viktiga stödet från familj och vänner, om sin uppväxt och skolan. Övergången från barn- till vuxenvård och bemötandet i vården. Han delar också med sig av av livets hårda prövningar och om hur viktigt det är att ta tillvara varje dag som vi får uppleva.

"Alla behöver trygghet, särskilt när vi mår dåligt", se filmen
Bild på psykologen och psykoterapeuten Charlotte Andersson

"Människor tittar för att de är nyfikna"

"Hur ska jag stärka mitt barn som har ett ovanligt utseende? Det är en fråga som psykologen och psykoterapeuten Charlotte Andersson får från föräldrar till barn med sällsynta diagnoser.

"Människor tittar för att de är nyfikna" se filmen
Bild på familjen Sjölander och Scott som har Aperts syndrom

"Livet blev inte som vi tänkt"

Det föds ett barn med Aperts syndrom per år. De har en annorlunda huvudform och sammanväxta fingrar och tår. Lika många flickor som pojkar får syndromet. Behandlingen består av ett stort antal operationer under uppväxten. Henrik Sjölander berättar om sin son Scott som har Aperts syndrom.

"Livet blev inte som vi tänkt", se filmen
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information