Text Sällsyntaliv

Sällsynta liv

Personer som lever med sällsynta diagnoser och deras närstående efterfrågar ofta berättelser om hur det är att leva med en sällsynt diagnos. Här hittar du intervjuer, filmer och poddsändningar med personer som delar med sig av sina erfarenheter.

För att komma i kontakt med andra personer som har erfarenhet av hur det är att leva med en sällsynt diagnos, kan du också kontakta en intresseorganisation.

Vi vill gärna att du delar med dig av exempel på hur man kan lösa praktiska utmaningar i vardagen eller på arbetet. Allt för att lösa utmaningar om man har en sällsynt diagnos, har en familjemedlem med en sällsynt diagnos eller arbetar inom området sällsynta diagnoser.

Vi kan bidra med att sprida ditt exempel till andra. Att dela med sig av goda erfarenheter och idéer kan stärka och utveckla andra. 
Hör av dig till oss via e-post info@nfsd.se eller via sociala media där du kan använda hashtag #sällsyntaliv.

Sällsyntaliv filmer

Filmer

Här har Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser samlat filmer, dokumentärer och intervjuer som tar upp sällsynta diagnoser ur olika perspektiv.

sällsynta liv filmer, mer information
Illustration på en penna och ett papper

Artiklar

Här kan du läsa intervjuer, berättelser med personer som delar med sig av sina erfarenheter att leva med en sällsynt diagnos.

Artiklar, mer information
Ett par hörlurar

Podcast

En podcast (poddsändning, podradio eller pod) är ett enkelt sätt att prenumerera på ljud- eller videofiler via nätet. Här nedan har vi samlat poddsändningar som tar upp sällsynta diagnoser ur olika perspektiv.

Lyssna på poddsändningar om sällsynta diagnoser
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.

Europeiska referensnätverk, mer information