Illustration av världen

Sällsynta diagnoser i världen

Sällsynta diagnoser har alltid funnits och i världens alla länder. Här finner du information om några av de arbeten inom området sällsynta diagnoser som sker på global nivå.

  • DiseaseMaps

    Diseasemaps är en webbplats med online verktyg för att hitta, dela information och skapa kontakt med andra med en sällsynt diagnos. DiseaseMaps
  • ICORD

    ICORD är en internationell sammanslutning för personer som verkar inom området sällsynta diagnoser, så även särläkemedel. ICORD arrangerar internationella konferenser. ICORD
  • IRDiRC

    Sedan 2011 verkar det internationella konsortiet IRDiRC, The International Rare Diseases Research Consortium, med finansiering av forskningsprojekt som rör terapier för och diagnostisering av sällsynta diagnoser. Redan i början av 2017 var IRDiRC:s mål att leverera 200 nya terapier uppnått och målet för diagnostik ligger inom räckhåll. IRDiRC har nu tagit fram en ny vision och nya mål för verksamheten under de kommande tio åren (2017-2027). IRDiRC
  • NGO Committée for Rare Diseases

    En kommitté med globalt fokus på sällsynta diagnoser har bildats bland de NGO, de icke statliga organisationerna, som verkar inom FN:s sfär. Kommittén kallas för NGO Committée for Rare Diseases, och förkortas CfRD. Initiativtagare till CfRD är EURORDIS-Rare Diseases Europe och Ågrenska stiftelsen. NGO Committée for Rare Diseases
  • Rare Diseases International

    RDI är en icke statlig allians av patientorganisationer för hela världen. RDI arbetar för att förbättra livskvaliteten för personer med sällsynta diagnoser globalt. Rare Diseases International
  • RareConnect

    På webbplatsen RareConnect kan personer som lever med sällsynta diagnoser, familjer och intresseorganisationer komma i kontakt med andra personer i samma situation runtom i världen. RareConnect
  • World Rare Disease Day/ Sällsynta dagen

    Sällsynta dagen (eng.Rare Disease Day) startades som ett svenskt initiativ 29 februari 2008 Skottårsdagen, (för att symbolisera sällsyntheten), men uppmärksammas nu årligen i slutet av februari i hela världen World Rare Disease Day. World Rare Disease Day/ Sällsynta dagen
Kunskaps- och informationskällor i världen

Kunskaps- och informationskällor i världen

Det finns flera kunskaps- och informationsdatabaser samt portaler med information som rör området sällsynta diagnoser.

Kunskaps- och informationskällor i världen, mer information
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.

Europeiska referensnätverk, mer information