Kunskap och informationsdatabaser

Kunskaps- och informationsdatabaser om sällsynta diagnoser

Det finns mycket information om sällsynta diagnoser på Internet. Här får du tips om några kunskaps- och informationsdatabaser samt portaler och dokumentationer över ett stort antal sällsynta diagnoser. Sammanställningen presenteras i bokstavsordning.

  • EuroGentest

    På EuroGentest finns information om genetisk testning som riktar sig till personal inom hälso-och sjukvård, genetiska laboratorier och till patienter. Här kan man bland annat finna information om hur en genetisk undersökning går till och ackrediterade genetiska laboratorier i Europa. EuroGentest
  • Forum Funktionshinders bibliotek

    Habilitering & Hälsa, Stockholms läns landsting, ansvarar för Forum Funktionshinder. Forum Funktionshinder är ett informationscenter med bibliotek, rådgivning, kurser och arrangemang. I biblioteket kan du söka och hitta en mängd informationsmaterial, bland annat litteratur som rör funktionsnedsättning och sällsynta diagnoser. Forum Funktionshinders bibliotek
  • GenSvar

    GenSvar är en informationsdatabas som vänder sig till sjukvården och allmänheten. Den syftar till att förmedla information om genetiska sjukdomar. GenSvar drivs av Kliniskt genetiska avdelningen vid Karolinska Universitetssjukhuset med hjälp av egna och andra svenska experter inom området. GenSvar
  • MHC appen

    MHC-appen ger dig möjlighet att snabbt och enkelt få information om olika sällsynta diagnoser och hur de kan förväntas påverka munhälsa, bettutveckling och orofacial funktion. MHC appen
  • MHC–Basen

    I MHC-basen dokumenteras de uppgifter som samlas in via Mun-H-Centers frågeformulär och observationsschema. Databasen innehåller beskrivningar av orofaciala aspekter vid olika sällsynta diagnoser. MHC–Basen
  • Orphanet

    Orphanet är en europeisk databas som bland annat innehåller en förteckning över 6700 sällsynta diagnoser och ett uppslagsverk med cirka 2800 diagnoser. I databasen kan man hitta information om ovanliga diagnoser, specialister, forskningsprojekt, pågående kliniska studier, särläkemedel och intresseorganisationer. Orphanet
  • Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser

    I Socialstyrelsens kunskapsdatabas finns utförlig, kvalitetssäkrad information om över 325 ovanliga diagnoser. Varje diagnostext innefattar förekomst, orsak, ärftlighet, symtom, diagnostik, behandling och resurser. Informationen skrivs i samarbete med ledande medicinska specialister och i samverkan med intresseorganisationer. För produktion och uppdatering står Informationscentrum för ovanliga diagnoser vid Göteborgs universitet. Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser
Kunskaps- och informationskällor i världen

Kunskaps- och informationskällor i världen

Det finns flera kunskaps- och informationsdatabaser samt portaler med information som rör området sällsynta diagnoser.

Kunskaps- och informationskällor i världen, mer information
Kunskaps- och informationskällor

Andra kunskaps- och informationskällor

Här finner du en sammanställning av annan information som finns tillgänglig på internet och som bland annat rör området sällsynta diagnoser. Informationen tillhandahålls av olika aktörer.

Andra kunskaps- och informationskällor, mer information
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information