Det pågår ett samarbete med att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta diagnoser mellan de nordiska länderna.
Sverige är under 2018 ordförandeland för det nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar (The Nordic Network on Rare Diseases, NNRD). Nätverket inrättades av det nordiska ministerrådet efter rekommendationer av Bo Könberg som skrev rapporten ”Det framtida nordiska hälsosamarbetet” vilken beskrev hur nordiskt samarbete inom hälsa kan utvecklas och förstärkas de närmaste fem till tio åren.
Sammanställning över information om sällsynta diagnoser i de nordiska länderna 2016, (sidan öppnas i nytt fönster)
Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.
CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen
Två gånger per år lämnar NFSD skriftliga rapporter om verksamheten till Socialstyrelsen. Nu finns NFSD årsrapport för 2017 tillgänglig. Här kan du läsa om vad som har hänt under det gångna året.
