Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete
Illustration från Europeiska kommissionen

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser. Samordnare inom nätverken sammankallar ett virtuellt råd med specialistläkare från olika områden för att se över en patients diagnos och behandling. Det här sker via en särskild plattform på nätet och med hjälp av telemedicinska verktyg. Det är alltså den medicinska kunskapen och expertisen som reser i stället för patienten.

Hur kan nätverken hjälpa patienterna?

Ett stort problem med sällsynta sjukdomar och svåra sjukdomstillstånd är att specialistkunskapen är bristfällig och ofta inte tillgänglig där patienten bor eller ens i patientens land. Många patienter får därför inte tillräckligt med information om sina symtom eller olika behandlingsalternativ. Många patienter och deras familjer söker därför på internet efter läkare och vårdgivare som har den expertis som erbjuder dem de största möjliga chanserna att överleva.

Genom att sammanföra den kunskap och expertis som finns i olika länder ger nätverken vårdgivare tillgång till en mycket större grupp av sakkunniga. Patienterna har då bättre möjligheter att få en riktig diagnos och råd om bästa behandling för sitt särskilda sjukdomstillstånd.

Enskilda patienter kommer inte att få direkt tillgång till nätverken. Däremot kan deras vårdgivare hänvisa dem till kontaktpunkten för ett nätverk i deras hemländer. Patienten måste först ge sitt tillstånd, och bestämmelserna i de nationella hälso- och sjukvårdsystemen måste följas.

Beskrivning av de europeiska referensnätverkens arbete.

Europeiskt samarbete

Kommissionen har tillsammans med EU-länderna, hälso- och sjukvården och patientorganisationerna varit drivande för att ta fram detta unika nätverk: för första gången finns det inom sjukvården en formell struktur för frivilligt samarbete mellan vårdgivare inom EU, till direkt nytta för patienterna.
De första nätverken täcker redan de flesta sjukdomsgrupper, bl.a. skelett- och blodsjukdomar, cancer hos barn och immunbrist.

Nästa steg

De första Europeiska referensnätverken lanseras 2017. Nästa utlysning av ansökningar för ERN-medlemskap kommer enligt uppgift att ske under kvartal 1 2019.

(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.

Europeiska referensnätverk, mer information