Ågrenska

Syskonläger

Nu har du möjligheten att anmäla dig till ett läger för ungdomar som har ett syskon med funktionsnedsättning. 20 ungdomar i åldern 14-19 år ges möjlighet att delta. Syftet är att få känna gemenskap och utbyta erfarenheter med andra i liknande situation

Tid
9 sep 11:00 - 13 sep 13:30
Plats
Ågrenska
Ort
Göteborg
Arrangör
Lägret finansieras av löpare i Göteborgsvarvet 2019 som valt att springa för välgörenhet till förmån för Ågrenska och en sällsynt god sak.
Arrangemangstyp
Syskonvistelse
Målgrupp
Anhörig till person med sällsynt diagnos
Kontaktuppgifter
Sista anmälningsdatum
den 9 augusti 2019
Länk
Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Veckan kommer att innehålla:

  • Information och tillfälle för frågor tillsammans med medicinsk personal.
  • Aktiviteter som t.ex. bada, paddla, fiska, spela bollsporter, kamratbana, strandaktiviteter
  • Samtala och dela erfarenheter om hur det är att ha ett syskon med en funktionsnedsättning.
  • Skolarbete och det finns möjlighet att göra eventuella diagnostiska- och nationella prov.

Ågrenska

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser. Ågrenska driver också webbplatsen Syskonkompetens som innehåller information och filmer om hur det kan vara att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Ågrenska
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Sommar

Semesterledighet

NFSD håller semesterstängt från och med 1 juli till och med 29 juli. Trevlig sommar önskar NFSD.

Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information