Centrum för sällsynta diagnoser i Uppsala - Örebroregionen

Sällsynt dagen i Uppsala

Centrum för sällsynta diagnoser Uppsala - Örebro ger dig möjlighet att fördjupa dina kunskaper om sällsynta diagnoser. Personliga berättelser, föreläsningar och paneldebatt.

Tid
28 feb 10:00 - 15:00
Plats
Fåhraeussalen, Rudbecklaboratoriet,
Ort
Uppsala
Arrangör
Centrum för sällsynta diagnoser i Uppsala - Örebroregionen
Arrangemangstyp
Temadag
Målgrupp
Personer med en sällsynt diagnos
För dig som arbetar med sällsynta diagnoser
Anhörig till person med sällsynt diagnos
• För yrkesverksamma inom
Hälso-och sjukvården
Media
Kontaktuppgifter
Länk
Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Kl. 10:00      
Välkomna och introduktion till sällsynta diagnoser och dess dilemma,
Cecilia Soussi Zander, centrumledare, överläkare klinisk genetik, Aggeliki S Levinsson, bitr centrumledare, samordnare

10:20            
Erik Stenninger, Dysmeli team, öl barnläkare

10:50            
Ulrika Wester Oxelgren, Syndromenheten, Region Uppsalas lösning för barn med sällsynta missbildningssyndrom, öl barnneurolog                                                                  

11:30           
Ida Rask, patientberättelse

12:00            
Infoteket, habiliteringen Uppsala

12:30            
Lunch på egen hand

13:30            
David Englund, patientbrättelse              

14:00           
Paneldebatt med regionpolitiker från samverkansnämnden Uppsala-Örebro, Jonas Lindeberg, VfP region Sörmland, Malin Sjöberg, L, region Uppsala och Lina Nordquist, Liberal riksdagsledamot                        

Hur tänker sjukvårdsregionen kring patienter med sällsynta diagnoser?
Hur skapar vi jämlikhet i sjukvårdsregionen?
Skall vi ha en gemensam(solidarisk) finansiering för genetiska utredningar? 

15:00            
Avslutning, frågor

Centrum för sällsynta diagnoser i Uppsala - Örebroregionen

Centrum för sällsynta diagnoser i Uppsala - Örebroregionen

Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser Uppsala-Örebro omfattar sjukvårdsregion Uppsala-Örebro, det vill säga Region Dalarna, Region Gävleborg, Region Uppsala, Region Örebro län, Region Värmland, Region Västmanland och Region Sörmland.

Centrum för sällsynta diagnoser i Uppsala - Örebroregionen, mer information
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information