Centrum för sällsynta diagnoser Norr

Sällsynta dagen i Norr

Kom och lyssna till senaste informationen om CSD Norr, Centrum för Sällsynta Diagnoser i norra regionen, som nu har startat upp i Umeå. Lyssna till föredrag om svenska sjukvårdens utveckling med kunskapsstyrning, nationella programområden och CSD i samverkan. Möt och lyssna till berättelser framförda av personer med Sällsynta diagnoser och anhöriga. Inbjudna till Sällsynta dagen 2020 är politiker från länen i Norra sjukvårdsregionen, patienter och anhöriga till personer med Sällsynta diagnoser samt professionella som arbetar med dessa personer. Alla som är intresserade välkomnas!

Tid
21 feb 12:00 - 17:00
Plats
Lasarettsbacken 10, SE-907 46 Umeå, Sverige
Ort
Umeå
Arrangör
Centrum för sällsynta diagnoser Norr i samarbete med Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Arrangemangstyp
Temadag
Målgrupp
Personer med en sällsynt diagnos
För dig som arbetar med sällsynta diagnoser
Anhörig till person med sällsynt diagnos
Allmänhet
• För yrkesverksamma inom
Hälso-och sjukvården
Politik/ beslutsfattare
Media
Kontaktuppgifter

Maria Enoksson verksamhetsutvecklare Centrum för sällsynta diagnoser Norr maria.enoksson@regionvasterbotten.se

Länk
Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Anmälan till: maria.enoksson@regionvasterbotten.se eller telefon 090-785 68 22. Meddela senast 17/2 att du kommer, så det finns fika till Dig!

PROGRAM:
Kl.12.00.
Inledning. Magnus Burstedt, klinisk genetiker, barnläkare.

Maria Enoksson, verksamhetsutvecklare CSD Norr.

Kl.12.10.
Tre perspektiv under tre decennier. En patientberättelse med Dan Jonsson, Mona Sjöström och Berit Kriström, senior barnläkare.

Kl.12.40.
Med lata ben genom livet. En patientberättelse av Frida Söderberg-Persson.

Kl.13.10.
En förvirrande ekvation- sällsynt diagnos, tidsandan och

behovet att vara vanlig. En patientberättelse av Maria Westerlund.

Kl.13.30.
Kunskapsstyrning, nationella programområden, CSD i samverkan. Magnus Burstedt

Kl.14.00.
Fikapaus, mingel, utställning.

Kl.14.20.
Paneldebatt - inbjudna politiker/beslutsfattare, Magnus Burstedt, Maria Enoksson

Kl.15.00.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser med projektet Vårdtips.

Stephanie Juran, projektledare.

Kl.15.45.
Avslutning och summering. Magnus Burstedt, Maria Enoksson

Kl.16-17.
Eftersnack för dig som vill veta mer om sällsynta diagnoser och vårt arbete på Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Stephanie Juran.


Sällsynta dagen infaller vart fjärde år vid skottåret och är från början en idé från Sverige. Man uppmärksammar helt enkelt Sällsynta diagnoser på en Sällsynt dag, den 29/2 om möjligt. Denna idé har spritt sig över Europa. Ungefär en halv miljon människor i Sverige lever med en sällsynt diagnos. Dessa diagnoser är över 6000 så det är sällsynt men inte ovanligt! Någon finns nära dig!


Centrum för sällsynta diagnoser Norr

Centrum för sällsynta diagnoser Norr

Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) Norr omfattar norra sjukvårdsregionen dvs Region Jämtland-Härjedalen, Region Västernorrland, Region Västerbotten och Region Norrbotten.

Centrum för sällsynta diagnoser Norr
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information