Centrum för sällsynta diagnoser Väst

Sällsynta dagen i Göteborg

Den sista februari uppmärksammas sällsynta diagnoser under den Sällsynta dagen med en mängd arrangemang, både i Sverige på global nivå. På Sahlgrenska och Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus möter du Centrum för sällsynta diagnoser Väst och andra som arbetar inom området. Vi svarar på frågor och berättar mer om sällsynta diagnoser. Ta tillfället i akt och lär dig mer om sällsynta diagnoser!

Tid
28 feb 10:00 - 14:00
Plats
Drottnings Silvias barn- och ungdomssjukhus och Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Ort
Göteborg
Arrangör
Centrum för sällsynta diagnoser Väst och Ågrenska
Arrangemangstyp
Temadag
Information
Målgrupp
Personer med en sällsynt diagnos
För dig som arbetar med sällsynta diagnoser
Anhörig till person med sällsynt diagnos
Allmänhet
• För yrkesverksamma inom
Hälso-och sjukvården
Media
Kontaktuppgifter

Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. 
Kunskapen om dem är däremot sällsynt.

Sällsynta diagnoser är vanliga. Varje diagnos för sig är ovanlig - och det finns väldigt många olika. En del syns utanpå och andra inte, men de innebär alltid särskilda svårigheter. Hos en del syns symptomen redan som barn. Hos andra först i vuxen ålder. Många sällsynta diagnoser är komplexa, påverkar flera delar av kroppen, och ger funktionsnedsättningar livet ut. De sällsynta diagnoserna ger ofta svåra konsekvenser. Praktiskt, känslomässigt, socialt och ekonomiskt. De berör många och har alltid funnits.

28 februari, Sällsynta dagen 2019
Sahlgrenska Universitetssjukhuset
Plats: Ljusgården innanför huvudentrén efter restaurang Bistro Amica
Tid: 10:00-14:00
Utställare: Centrum för sällsynta diagnoser Väst, Ågrenska, Informationscentrum för ovanliga diagnoser, Mun-H-Center och representanter från Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Vi bjuder på kaffe och visar film.

28 februari, Sällsynta dagen 2019
Drottnings Silvias barn- och ungdomssjukhus
Plats: Huvudentrén
Tid: 10:00-14:00
Utställare: Centrum för sällsynta diagnoser Väst, Ågrenska, Informationscentrum för ovanliga diagnoser, Mun-H-Center och representanter från Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Happening: Show your rare. Show you Care. Rita av dina händer och skapa ett konstverk tillsammans med andra. Kl 13.00-13.30 blir det underhållning av Tord Caligari, en fakir och trollkarlslärling.

Vi bjuder på festis, popcorn och visar film.

Centrum för sällsynta diagnoser Väst

Centrum för sällsynta diagnoser Väst

Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser Väst omfattar norra delen av Region Halland (Kungsbacka, Varbergs och Falkenbergs kommun) och Västra Götalandsregionen.

Centrum för sällsynta diagnoser Väst, mer information

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Är en intresseorganisation som arbetar för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De har närmare 15.000 medlemmar som är fördelade på ca 60 föreningar.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Ågrenska

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser.

Ågrenska

Mun-H-Center i Göteborg

Många diagnoser sällsynta diagnoser ger symtom i mun och ansikte. Därför kan personer med sällsynta diagnoser behöva kontakt med Mun-H-Center. Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt (mun och ansikte) kunskapscenter för sällsynta diagnoser.

Mun-H-Center i Göteborg

Informationscentrum för ovanliga diagnoser

Informationscentrum för ovanliga diagnoser (IOD) är en nationell resurs för alla som söker information om ovanliga sjukdomar. På uppdrag av Socialstyrelsen ansvarar IOD för produktion och uppdatering av Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser. Databasen har utförlig kvalitetssäkrad information om mer än 325 sjukdomar och riktar sig såväl till personer som själva har en sällsynt diagnos och deras närstående, som till personal inom till exempel hälso- och sjukvård, socialtjänst, skola och myndigheter. Informationscentrum svarar även på frågor om ovanliga sjukdomar samt ger råd om vart man kan vända sig och förmedlar kontakter inom området.

Informationscentrum för ovanliga diagnoser
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information