Centrum för sällsynta diagnoser Uppsala - Örebro

Sällsynt dagen i Uppsala

Centrum för sällsynta diagnoser Uppsala - Örebro ger dig möjlighet att fördjupa dina kunskaper om sällsynta diagnoser genom att höra patienter och anhöriga berätta.

Tid
28 feb 09:30 - 16:00
Plats
Rudbecklaboratoriet, Fåhraeussalen
Ort
Uppsala
Arrangör
Centrum för sällsynta diagnoser Uppsala-Örebro
Arrangemangstyp
Temadag
Föreläsning
Målgrupp
Personer med en sällsynt diagnos
För dig som arbetar med sällsynta diagnoser
Anhörig till person med sällsynt diagnos
Allmänhet
• För yrkesverksamma inom
Hälso-och sjukvården
Intresseorganisationer
Media
Kontaktuppgifter
Länk
Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Kl. 09:30 Välkomna och introduktion till sällsynta diagnoser och dess dilemma, Aggeliki S Levinsson, samordnare, ssk, och Cecilia Soussi Zander, centrumledare, överläkare klinisk genetik

10:30 Kraniofacialt team, Daniel Nowinski, överläkare plastikkirurgi

10:50 Marfan, Paula Grandell, patientberättelse

11:10 Kärlmissbildningar, Pär Gerwins, överläkare

11:30 Nationellt kompetenscentrum anhöriga, NKA, Mona Pihl,

12:00 Lunch på egen hand

13:00 Sturge-Weber, Britt-Marie Kjellgren, patienberättelse

13:20 Barngastrocentrum, Niklas Nyström, överläkare pediatrik

13:40 Systemisk mastocytos, Stefan Fahlén, patientberättelse

14:00 Systemisk Mastocytos, Kerstin Hamberg, teamkoordinator

14:20 Paus med tillfälle att träffa patientorganisationer, team och fika

14:40 Huntington team, Valter Niemelä, läkare neurologi

15:00 Inblick i sällsynta arbetet inom EU, Kerstin Westermark, professor

15:20 Avslutning, frågor

Möt expertteamen för olika sällsynta diagnoser och andra som arbetar inom området.

Välkomna!

Centrum för sällsynta diagnoser i Uppsala - Örebroregionen

Centrum för sällsynta diagnoser i Uppsala - Örebroregionen

Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser Uppsala-Örebro omfattar sjukvårdsregion Uppsala-Örebro, det vill säga Region Dalarna, Region Gävleborg, Region Uppsala, Region Örebro län, Region Värmland, Region Västmanland och Region Sörmland.

Centrum för sällsynta diagnoser i Uppsala - Örebroregionen, mer information
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Sommar

Semesterledighet

NFSD håller semesterstängt från och med 1 juli till och med 29 juli. Trevlig sommar önskar NFSD.

Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information