Centrum för sällsynta diagnoser Norr

Sällsynta dagen i Umeå

Välkomna till ett sällsynt mingel på Väven den 2 mars. Riksförbundet Sällsynta diagnoser i samarbete med Centrum för Sällsynta Diagnoser vid Norrlands universitetssjukhus, region västerbotten, ordnar en dag där du har möjlighet att ställa alla frågor du har om sällsynta diagnoser, träffa personer som har egen erfarenhet och personer som jobbar inom området. Fri entré.

Tid
2 mar 11:00 - 15:00
Plats
Kommunhörnan i Väven i Umeå, Storgatan 46 A, centralt och vackert beläget vid kanten av Umeälven.
Ort
Umeå
Arrangör
Centrum för sällsynta diagnoser Umeå och Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Arrangemangstyp
Temadag
Information
Målgrupp
Personer med en sällsynt diagnos
För dig som arbetar med sällsynta diagnoser
Anhörig till person med sällsynt diagnos
Allmänhet
• För yrkesverksamma inom
Hälso-och sjukvården
Media
Kontaktuppgifter

Mona Sjöström, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, telefon 0738 – 43 46 88
Magnus Burstedt, Centrum för Sällsynta Diagnoser, Umeå, telefon 090 – 785 28 58

I Sverige lever cirka en halv miljon människor med en sällsynt diagnos. I Europa räknar man att det är cirka 30 miljoner. Skulle alla människor på hela jorden som har sällsynta diagnoser utgöra ett enda land skulle det bli det tredje folkrikaste i världen. Det är inte ovanligt att vara sällsynt. Men kunskapen är fortfarande låg. För att uppmärksamma sällsynta diagnoser har Sverige infört Sällsynta dagen som nu högtidlighålls i hela världen. Var med du också!

Sällsynta Dagen är en svensk innovation från 2008 som numera uppmärksammas i närmare hundra länder runtom i världen. Den ursprungliga tanken var att uppmärksamma sällsynta diagnoser den 29 februari – den sällsyntaste av dagar, som bara inträffar vart fjärde år. Men intresset för och vikten av att uppmärksamma den särskilda problematik som är förenad med att ha en sällsynt diagnos har inneburit att den sällsynta dagen nu uppmärksammas varje år den sista februari.

Vad är en sällsynt diagnos?
Med sällsynt diagnos avses, enligt de svenska kriterierna, ett tillstånd som leder till omfattande funktionsnedsättning och som förekommer hos högst 1 person på 10 000 invånare. Det är alltså inte ovanligt att ha en sällsynt diagnos, men diagnoserna är många (cirka 8000) och därför är det få diagnosbärare med samma diagnos. Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplicerade vård- och stödbehov, under hela livet. Vård och omsorg riskerar att bli undermålig i kvalitet och bemötande av den enskilde personen som har en sällsynt diagnos, om kunskap kring diagnosen saknas hos professionen.

Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Är en intresseorganisation som arbetar för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De har närmare 15.000 medlemmar som är fördelade på ca 60 föreningar.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos?

Föräldraträffar i Sverige

Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du kommande föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.

Föräldraträffar, mer information
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information