CSD Karolinska Universitetssjukhuset

Sällsynta dagen i Stockholm

Varmt välkomna till en dag på Karolinska Universitetssjukhuset fylld av sällsynt mingel och intressanta föreläsningar. Kom och träffa patientföreningar och patientföreträdare hos Vårdforum.

Tid
6 mar 09:00 - 16:00
Plats
Vårdforum på Karolinska Universitetssjukhuset, huvudentrén i nya sjukhusbyggnaden på Eugeniavägen 3, Solna
Ort
Stockholm
Arrangör
Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset, Riksförbundet Sällsynta diagnoser i samarbete med Vårdforum på Karolinska Universitetssjukhuset Solna
Arrangemangstyp
Föreläsning
Målgrupp
För dig som arbetar med sällsynta diagnoser
Personer med en sällsynt diagnos
Anhörig till person med sällsynt diagnos
Allmänhet
• För yrkesverksamma inom
Hälso-och sjukvården
Kontaktuppgifter
Länk
Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

I Sverige lever idag ungefär en halv miljon människor med en sällsynt diagnos. Man brukar säga att det finns runt 7000 olika sälIsynta diagnoser. I huvudsak handlar det om syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, multiorganproblematik och leder till flera olika funktionsnedsättningar. Under den här dagen vill vi sprida kunskap om det sällsynta och fästa uppmärksamheten på sällsynthetens dilemma!

Föreläsningar;

  • Tandvård och tandhälsa vid sällsynta diagnoser
  • Vägen till diagnos, nya diagnostiska verktyg
  • Hur vårdar vi de sällsynta barnen
  • Forskning kring sällsynta diagnoser 
Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset

Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset

Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset tillhör Stockholms sjukvårdsregion och omfattar Region Stockholm och Region Gotland.

Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset, mer information

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Är en intresseorganisation som arbetar för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De har närmare 15.000 medlemmar som är fördelade på ca 60 föreningar.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information