CSD Karolinska Universitetssjukhuset

Sällsynta dagen i Stockholm

I Sverige idag lever idag ungefär en halv miljon människor med en sällsynt diagnos. Man brukar säga att det finns runt 7 000 olika diagnoser. I huvudsak handlar det om syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, multiorganproblematik och leder till flera olika funktionsnedsättningar. Under den här dagen vill vi sprida kunskap om det sällsynta och fästa uppmärksamheten på sällsynthetens dilemma

Tid
6 mar 09:00 - 16:00
Plats
Vårdforum på Karolinska Universitetssjukhuset föreläsningssal Torsten Wiesel
Ort
Stockholm Eugeniavägen 3, Solna
Arrangör
Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset, Riksförbundet Sällsynta diagnoser i samarbete med Vårdforum på Karolinska Universitetssjukhuset Solna
Arrangemangstyp
Föreläsning
Målgrupp
Personer med en sällsynt diagnos
För dig som arbetar med sällsynta diagnoser
Anhörig till person med sällsynt diagnos
Allmänhet
• För yrkesverksamma inom
Hälso-och sjukvården
Media
Kontaktuppgifter
Länk
Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Program i föreläsningssal Torsten Wiesel enligt följande:
9.30 Vägen till diagnos - Anna Lindstrand, biträdande överläkare och enhetschef på klinisk genetik.

10.30 Hur vårdar vi de sällsyna barnen - AnnaMaria Tollne, specialistsjuksköterska Barn och ungdom på Högspecialiserad Barnkirurgi och Gastromedicin.

11.30 Forskning kring levnadsperspektiv - Ann Nordgren, professor i klinisk genetik med över 20 års erfarenhet från området.

12.30 Tandvård och tandhälsa vid sällsynta diagnoser - Karin Högkil, specialisttandläkare från Eatmaninsitutet med mångårig erfarenhet kring speciella tandvårdsbehov för Sällsynta diagnoser.

13.30 Samspel för en lyckad kunskapsstyrning i region Stockholm kring de Sällsynta diagnoser - Björn Wettermark, Region Stockholm, Anna Zucco, processledare för NPO Sällsynta diagnoser, Region Stockholm, Ulrika Westin, SKL, och Maria Johansson Soller, ledare för CSD Karolinska.

14.30 De viktiga expertteamen - Thomas Wester, ansvarig för Expertteamet för Gastro-intestinala diagnoser och Rula Zain, ERN-ansvarig på CSD Karolinska.

Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset

Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset

Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset tillhör Stockholms sjukvårdsregion och omfattar Region Stockholm och Region Gotland.

Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset, mer information

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Är en intresseorganisation som arbetar för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De har närmare 15.000 medlemmar som är fördelade på ca 60 föreningar.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information