CSD Uppsala-Örebro

Oslerdag

Oslerdag med den svenska patientföreningen HHT Sverige i samarbete med Oslerteamet och Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD)

Tid
26 apr 09:00 - 16:00
Plats
Rudbecksalen, Rudbecklab, Akademiska Sjukhuset Uppsala
Ort
Uppsala
Arrangör
Svenska patientföreningen HHT Sverige i samarbete med Oslerteamet och Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD)
Målgrupp
Personer med en sällsynt diagnos
Anhörig till person med sällsynt diagnos
Arrangemangstyp
Föreläsning
Information
• För yrkesverksamma inom
Hälso-och sjukvården
Kontaktuppgifter

Anmälan gör man enklast via mail till osler@hhtsverige.org 

Diagnos
HHT - Hereditär Hemorragisk Telangiektasi
Sista anmälningsdatum
den 31 mars 2019
Länk
Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

PROGRAM

9:00 Välkommen och introduktion till dagen, Adnan Lidian

9:15-9:45 Genetik vid Osler, Carina Frykholm

9:45-10:15 Näsblödning vid Osler, Adnan Lidian

10:15-10:35 Manifestationer av Osler i lungorna, Gustav Broman och Bertil Larsson

10:35-10:55 Fika

11:00-11:40 Osler hos barn och under graviditet, Christina Krantz och Johanna Belachew

11:40-12:00 Information från CSD i Uppsala, Aggeliki Savvidou Levinsson

12:00-13:00 Lunch

13:00-13:20 Järnbristanemi vid Osler, Torbjörn Karlsson eller Honar Cherif

13:20-13:50 Läkemedelsbehandling vid Osler, Anders Rönnblom

Leverpåverkan och gastrointestinala blödningar vid Osler, Anders Rönnblom

13:50-14:15 Att leva med Osler (patientberättelse), Göran Westerlund

14:15-14:30 Fika

14:30-15:00 Frågor till Oslerteamet

15:00-16:00 Årsmöte för patientföreningen HHT Sverige

Oslers sjukdom

Synonymer: Morbus Osler, Osler-Weber-Rendus syndrom, Hereditär hemorragisk telangiektasi

Oslers sjukdom
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos?

Föräldraträffar i Sverige

Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du kommande föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.

Föräldraträffar, mer information
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information