Centrum för sällsynta diagnoser på Karolinska

Nordisk träff för personer med Linderholms myopati

Många med diagnosen Linderholms sjukdom känner sig ensamma med sina problem. I enstaka fall har man ett syskon med liknande besvär, men ofta finns ingen annan i omgivningen som har samma livssituation. Att träffa andra som befinner sig i samma situation kan för många vara mycket positivt.

Tid
25 jan 10:00 - 17:00
Plats
Solander, Eugeniahemmet, Karolinska Universitetssjukhuset Solna
Ort
Stockholm
Arrangör
Centrum för sällsynta diagnoser på Karolinska
Målgrupp
Personer med en sällsynt diagnos
Anhörig till person med sällsynt diagnos
Arrangemangstyp
Träff
Kontaktuppgifter
Diagnos
Linderholms sjukdom
Sista anmälningsdatum
den 11 januari 2019
Länk
Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Vi vill därför bjuda in dig till en dag om Linderholms myopati som arrangeras av Centrum för sällsynta diagnoser på Karolinska. Syftet är att de som kommer delar med sig av sina erfarenheter. Hur bär man sig åt för att leva ett normalt liv trots sjukdomen? Kanske kan just dina tips underlätta vardagen för någon. Vi vill även öka kunskapen om sjukdomen i förhoppning att det ska göra det lättare att undvika faktorer som leder till perioder av försämring. Träffen använder svenska som språk, men även personer med Linderholm från Norge, Danmark och Finland är välkomna.

Linderholms myopati

Synonymer: Iron sulphur cluster deficiency myopathy, ISCU-myopati, Hereditary myopathy with lactic acidosis, HML, Myopathy with exercise intolerance (Swedish type)

Linderholms myopati
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information