Centrum för sällsynta diagnoser Väst

MÖT DET SÄLLSYNTA I  NORDSTAN!

Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt.   Det finns fler än 6000 olika sällsynta diagnoser i världen och många av dessa, men inte alla, finns i Sverige. Uppskattningen är att det finns cirka 30 miljoner invånare i Europa som har en sällsynt diagnos. Över hela världen uppmärksammas sällsynta diagnoser på Sällsynta dagen, i år på självaste skottårsdagen. Möt det sällsynta i Nordstan och ta del av en mängd spännande aktiviteter.

Tid
29 feb 10:00 - 16:00
Plats
Götgatan 10
Ort
Göteborg
Arrangör
Arrangemanget genomförs i bred samverkan med flera aktörer inom området sällsynta diagnoser. Ytterligare information hittar du i relaterad information.
Arrangemangstyp
Temadag
Målgrupp
Personer med en sällsynt diagnos
För dig som arbetar med sällsynta diagnoser
Allmänhet
• För yrkesverksamma inom
Media
Kontaktuppgifter

Veronica Hübinette, sjuksköterska, samordnare vid Centrum för sällsynta diagnoser Väst 
Telefon: 0736-601689 
E-post: csd@vgregion.se  
Webbplats: Centrum för sällsynta diagnoser Väst  

Karta
Visa karta (öppnas i nytt fönster)

PÅ SCEN

10:00 – Konferencier välkomnar
10:15 – Sång med Marielle Langseth
10:30 – Intervju med Marielle Langseth
10:45 – Intervju med CSD
11:00 – Körsång: Harmonica och Delight
11:30 – Uppträdande av Clownkliniken
12:00 – Intervju med Glädjeknuff
12:30 – Intervju med Riksförbundet Sällsynta diagnoser
13:00 – Körsång: Kent
13:30 – Intervju med Mun-H-Center
14:00 – Varietéshow av Tord Caligari
14:30 – Intervju med Ågrenska
14:45 – Sång med Puria Sharifi
15:00 – Intervju med Puria Sharifi
15:30 – Intervju med Klinisk Genitik
15:45 – Sång med Marielle Langseth
16:00 – Avslut

AKTIVITETER

  • Tavelutställning med berättelser om personer som lever med sällsynta diagnoser.
  • Centrum för sällsynta diagnoser Väst och expertteam
  • Ansiktmålning med Sällsynta dagen-motiv
  • Instagramtävling
  • Glädjeknuff (kl 12:00–14:00)
    – åk med i joëletten (en snabbrullande och terränggående enhjuling till rullstol, som förs framåt av minst två löpare).
  • Kastlek

Vad är sällsynta diagnoser?  

Sällsynta diagnoser är inte ovanliga. Det finns fler än 6000 olika sällsynta diagnoser i världen och många av dessa finns i Sverige. Man uppskattar att cirka 30 miljoner invånare i Europa lever med en sällsynt diagnos. En sällsynt diagnos leder många gånger till svåra utmaningar i livet – praktiskt, känslomässigt, socialt och ekonomiskt. Kunskapen om sällsynta diagnoser är generellt sett låg och de ställer höga krav på individens eller närståendes ork, förmågor och kunskap.

Till gruppen sällsynta diagnoser hör en mängd olika tillstånd. Många sällsynta diagnoser är genetiskt betingade, kroniska och livslånga. Vissa är medfödda, andra utvecklas senare under livet. Det är vanligt att sällsynta diagnoser är syndrom, det vill säga en kombination av olika symtom, vilket ofta medför svåra funktionsnedsättningar.

Upptäck! Dela! Inspirera!

Centrum för sällsynta diagnoser Väst

Centrum för sällsynta diagnoser Väst

Verksamheten vid Centrum för sällsynta diagnoser Väst omfattar norra delen av Region Halland (Kungsbacka, Varbergs och Falkenbergs kommun) och Västra Götalandsregionen.

Centrum för sällsynta diagnoser Väst, mer information
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information