Litet barn ovanlig diagnos

Föräldrar till barn 0-3 år som fått en sällsynt diagnos eller utreds med misstanke om en sådan

Tid
15 maj 09:30 - 16:00
Plats
Olivecronas väg 7, plan 3, Sabbatsberg, Spädbarnsverksamheten Tittut
Ort
Stockholm
Arrangör
Spädbarnsverksamheten Tittut
Arrangemangstyp
Föräldraträffar
Målgrupp
Anhörig till person med sällsynt diagnos
Kontaktuppgifter

Spädbarnsverksamheten Tittut, 08-123 350 75, tittut.slso@sll.se

Länk
Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

När ett barn får en ovanlig diagnos väcks ofta frågor hos föräldrarna som kan handla om orsaken till diagnosen och hur framtiden kan se ut. Den här temadagen ger möjlighet att träffa andra föräldrar i liknande situation, få ställa frågor och samtala. Medverkande är medarbetare på Tittut spädbarnsverksamhet, Britt-Mari Anderlid som är barnläkare och genetiker vid Karolinska Universitetssjukhuset, Kristina Gustafsson Bonnier som arbetar på Centrum för sällsynta diagnoser samt en förälder till ett barn med en ovanlig diagnos.

(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.

Europeiska referensnätverk, mer information