Ågrenska

Juvenil neuronal ceroidlipofuscinos, Spielmeyer-Vogts sjukdom familjevistelse

Ågrenska arrangerar familjevistelse för familjer som har barn med Juvenil neuronal ceroidlipofuscinos, Spielmeyer-Vogts sjukdom

Tid
14 maj 11:00 - 18 maj 13:00
Plats
Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen, Hovås
Ort
Göteborg
Arrangör
Ågrenska
Arrangemangstyp
Familjevistelse
Målgrupp
Personer med en sällsynt diagnos
Anhörig till person med sällsynt diagnos
Kontaktuppgifter

AnnCatrin Röjvik, verksamhetsansvarig      031-750 91 70, anncatrin.rojvik@agrenska.se
Elisabeth Arvidsson, administratör              031-750 91 46, agrenska@agrenska.se
Annica Jansson, administratör                    031-750 91 62, annica.jansson@agrenska.se

Diagnos
Juvenil neuronal ceroidlipofuscinos, Spielmeyer-Vogts sjukdom
Sista anmälningsdatum
den 15 februari 2018
Länk
Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.

Juvenil neuronal ceroidlipofuscinos

Synonymer: JNCL, Spielmeyer-Vogts sjukdom, Juvenil Battens sjukdom, CLN3

Juvenil neuronal ceroidlipofuscinos
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.

Europeiska referensnätverk, mer information