EU och sällsynta sjukdomar - Kampen för högkvalitativ sjukvård

Idag lever ungefär 30 miljoner människor i EU med en sällsynt sjukdom. Hur kan vi skapa rätt förutsättningar för att dessa människor tidigt ska kunna få rätt diagnos, lämplig behandling och högkvalitativ vård? Välkommen till ett panelsamtal i Europahuset den 6 mars om sällsynta sjukdomar och EU:s betydelse i denna fråga.

Tid
6 mar 09:00 - 10:30
Plats
Europahuset, plan 2, Regeringsgatan 65 i Stockholm
Ort
Stockholm
Arrangör
Europaparlamentets kontor och EU-kommissionen i Sverige
Arrangemangstyp
Paneldebatt
Målgrupp
Personer med en sällsynt diagnos
För dig som arbetar med sällsynta diagnoser
Anhörig till person med sällsynt diagnos
• För yrkesverksamma inom
Hälso-och sjukvården
Intresseorganisationer
Politik/ beslutsfattare
Media
Kontaktuppgifter

Seminariet livesänds på EU-kommissionens facebooksida

Ungefär 5 % av befolkningen i EU har en sällsynt sjukdom, det vill säga en sjukdom som drabbar färre än en av 2 000 personer. För att behandla sällsynta sjukdomar krävs expertis och kapacitet. Detta är komplicerat, särskilt för mindre länder där det på grund av små folkmängder och resurser är svårt att bygga upp kompetens på egen hand. Här är samarbete och utbyte med andra länder kanske livsavgörande för personen som lever med sjukdomen. Vår panel kommer tillsammans med publiken att diskutera följande frågor: Hur kan EU bidra i kampen för kvalitativ och holistisk vård av personer med sällsynta sjukdomar? Vad är EU:s mervärde i denna fråga? Hur hade läget sett ut om EU inte fanns?

Den 6 mars bjuder Europaparlamentets kontor och EU-kommissionen i Sverige in till en paneldiskussion med:

  • Karin Karlsbro,  Europaparlamentariker för Liberalerna (Renew Europe)
  • Irene Nordstedt, biträdande chef för enheten för individualiserad behandling på EU-kommissionens generaldirektorat för forskning och innovation
  • Anna Wedell, professor i medicinsk genetik vid Karolinska institutet
  • Anders Olauson, ordförande för Ågrenska stiftelsen 
  • Maria Montefusco, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser
  • Terkel Andersen, President of EURORDIS

Panel 1: Kampen för högkvalitativ sjukvård för sällsynta sjukdomar 10 år efter ministerrådets rekommendation

Panel 2: Framgångsfaktorer för EU:s samarbete om sällsynta sjukdomar

(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information