Ågrenska

Enkammarhjärta - vuxenvistelse

Ågrenska inbjuder till vuxenvistelse Enkammarhjärta vistelsen vänder sig till personer över 18 år

Tid
10 okt 11:00 - 12 okt 15:30
Plats
Ågrenska
Ort
Göteborg
Arrangör
Ågrenska
Arrangemangstyp
Vuxenvistelse
Målgrupp
Personer med en sällsynt diagnos
Kontaktuppgifter

Elisabeth Arvidsson, administratör       031-750 91 46, agrenska@agrenska.se
Annica Jansson, administratör             031-750 91 62, annica.jansson@agrenska.se

Funktionsnedsättning
Enkammarhjärta
Sista anmälningsdatum
den 9 augusti 2018
Länk
Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Vistelsen erbjuder en unik möjlighet att träffas, utbyta erfarenheter, få tillgång till aktuell kunskap och reflektera. Dagarna innehåller föreläsningar och diskussioner om de senaste medicinska rönen, psykologiska och sociala aspekter, information från olika samhällsinstanser. Under varje vistelse genomförs en fokusgruppsintervju för att samla kunskap om vuxna med sällsynta diagnoser och deras behov.

Programinnehåll

  • Medicinsk information
  • Att leva med enkammarhjärta, gruppdiskussioner om vardagslivet
  • Munhälsa och munmotorik
  • Hälsa och livsstil 

Program, kommer att uppdateras

Bild på Jacob Arenvall

”Jag åkte på lajv i tonåren”

– Jag har alltid fått vara mig själv och pröva det jag vill. Hjärtfelet är en del av mig, men har inte varit hela mitt liv.

Intervju med Jacob Arenvall, 2013-08-21 läs artikel
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa. Nätverken arbetar med svåra och sällsynta diagnoser eller sjukdomstillstånd som kräver specialistvård och stora kunskaper och resurser.

Europeiska referensnätverk, mer information