Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset

Välkommen till en förmiddag om Blåsextrofi- från småbarn till skolbarn

Du får grundläggande information om diagnosen, psykosociala aspekter samt information från patientföreningen.

Tid
21 maj 08:30 - 12:30
Plats
Lilla salen Q-huset, Hiss A, Plan 1, Karolinskavägen 37A, Karolinska Universitetssjukhuset Solna
Ort
Stockholm
Arrangör
Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset
Arrangemangstyp
Temadag
Föreläsning
Målgrupp
För dig som arbetar med sällsynta diagnoser
Anhörig till person med sällsynt diagnos
• För yrkesverksamma inom
Skola och utbildning
Kontaktuppgifter
Diagnos
Blåsexstrofi
Prisinformation/ Anmälningsvillkor
100:- för patienter och anhöriga, sätts in på bankgiro 5007-6322, ange kst 25601 200:- för personal, ange fakturaadress vid anmälan
Sista anmälningsdatum
den 10 maj 2019
Länk
Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Medverkande

  • Magdalena Fossum, Barnurolog
  • Gilliam Barker, Barnurolog
  • Cecilia Lindström Gruber, Uroteurapeut
  • Magdalena Boije, Specialistsjuksköterska
  • Annica Carlgren, Specialistsjuksköterska
  • Barnkurator
  • Representant från patientföreningen ILCO
  • Förälder till barn med blåsextrofi

Blåsexstrofi

Blåsexstrofi. En sammanställning över externa länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär. Länkar som bland annat beskriver diagnosen, orofacial hälsa och funktion, nationella resurser, vårdprogram, intresseorganisationer och hur det kan vara att leva med diagnosen.

Blåsexstrofi
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information