Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset

Temadag om Smith Lemli Opitz syndrom

Är du in­tres­serad av att komma? Vad tycker du är viktigt att vi tar upp? Har du idéer eller förslag till programpunkter?

Tid
11 okt 09:00 - 17:00
Plats
Eugeniasalen, Eugeniahemmet, Karolinska Universitetssjukhuset Solna.
Ort
Stockholm
Arrangör
Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset anordnar i samverkan med stiftelsen JMR för personer med Smith Lemli Opitz syndrom (SLO syndrom)
Arrangemangstyp
Temadag
Målgrupp
Personer med en sällsynt diagnos
För dig som arbetar med sällsynta diagnoser
Anhörig till person med sällsynt diagnos
Kontaktuppgifter

 Är du in­tres­serad av att komma? Vad tycker du är viktigt att vi tar upp? Har du idéer eller förslag till programpunkter?

Maila förslag till info@jmr.se eller sms:as till 070-6038053. För löpande information om temadagen se stiftelsen JMR:s hemsida http://stiftelse.jmr.se.

Diagnos
SLOS, Smith-Lemli-Opitz syndrom, SLO-syndromet
Länk
Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Centrum för Sällsynta Diagnoser på Karolinska anordnar i samverkan med stiftelsen JMR för personer med Smith Lemli Opitz syndrom (SLO syndrom) en temadag om denna sällsynta ämnesomsättningssjukdom. Det medicinska kunskapsläget kommer att presenteras och information ges om bl.a. medicinsk omvårdnad, kommunikation, aktiviteter och lek. Föräldrar delar med sig av sina erfarenheter, ger tips och råd. Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) medverkar.

SLOS

Synonymer: Smith-Lemli-Opitz syndrom, SLO-syndromet

SLOS
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information