Ågrenska

Spinal muskelatrofi typ 1 och 2 - familjevistelse

Ågrenska inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med Spinal muskelatrofi typ 1 och 2

Tid
4 maj 11:00 - 8 maj 13:00
Plats
Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen, Hovås
Ort
Hovås
Arrangör
Ågrenska
Arrangemangstyp
Familjevistelse
Målgrupp
Personer med en sällsynt diagnos
Anhörig till person med sällsynt diagnos
Kontaktuppgifter

Annica Harrysson, verksamhetsansvarig   031-750 91 68  annica.harrysson@agrenska.se
AnnCatrin Röjvik, verksamhetsansvarig   031-750 91 70  anncatrin.rojvik@agrenska.se
Clary Cameras, administratör, 031-7509162, clary.cameras@agrenska.se
Elisabeth Arvidsson, administratör, 0721-864 042, agrenska@agrenska.se

Sista anmälningsdatum
den 13 februari 2020
Länk
Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.

Ågrenska

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser. Ågrenska driver också webbplatsen Syskonkompetens som innehåller information och filmer om hur det kan vara att ha ett syskon med funktionsnedsättning.

Ågrenska

Spinal muskelatrofi

Synonymer: SMA 0, SMA I (Werdnig-Hoffmanns sjukdom), SMA II, SMA III (Kugelberg-Welanders sjukdom), SMA IV

Spinal muskelatrofi
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Har ditt barn nyligen fått en sällsynt diagnos?

Föräldraträffar i Sverige

Träffa andra föräldrar som också har ett barn med en sällsynt diagnos. Här hittar du kommande föräldraträffar som arrangeras i Sverige vid Centrum för sällsynta diagnoser.

Föräldraträffar, mer information
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information