Robert Hejdenberg Vd Ågrenska när han talar i FN

Sällsynta dagen uppmärksammas i FN

I samband med Sällsynta dagen 2019 anordnar NGO Committee for Rare Diseases, CfRD, ett policymöte i FN. Under den 21 februari samlas representanter från FN och organisationer som arbetar med sällsynta diagnoser från hela världen för att bl.a. diskutera hur sällsynta diagnoser kan lyftas till att bli en prioriterat folkhälsofråga på global nivå.

Tid
21 feb 09:00 - 19:00
Plats
Conference Room 8, United Nations Headquarters, New York
Ort
New York
Arrangör
NGO Committée for Rare Diseases
Arrangemangstyp
Temadag
Målgrupp
Personer med en sällsynt diagnos
För dig som arbetar med sällsynta diagnoser
Anhörig till person med sällsynt diagnos
• För yrkesverksamma inom
Media
Kontaktuppgifter
Länk
Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

NGO Committée for Rare Diseases

En kommitté med globalt fokus på sällsynta diagnoser har bildats bland de NGO, de icke statliga organisationerna, som verkar inom FN:s sfär. Kommittén kallas för NGO Committée for Rare Diseases, och förkortas CfRD. Initiativtagare till CfRD är EURORDIS-Rare Diseases Europe och Ågrenska stiftelsen.

NGO Committée for Rare Diseases

Ågrenska

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser.

Ågrenska

EURORDIS

EURORDIS är en icke statlig allians av patientorganisationer. EURORDIS arbetar för att förbättra livskvaliteten för personer med sällsynta diagnoser i Europa.

EURORDIS

Rare Diseases International

RDI är en icke statlig allians av patientorganisationer för hela världen. RDI arbetar för att förbättra livskvaliteten för personer med sällsynta diagnoser globalt.

Rare Diseases International

World Rare Disease Day/ Sällsynta dagen

Sällsynta dagen (eng.Rare Disease Day) startades som ett svenskt initiativ 29 februari 2008 Skottårsdagen, (för att symbolisera sällsyntheten), men uppmärksammas nu årligen i slutet av februari i hela världen World Rare Disease Day.

World Rare Disease Day/ Sällsynta dagen
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information