Ågrenska

Mukopolysackaridos, MPS-sjukdomar - kompetensutveckling

Utbildningsdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn- och ungdomar med sällsynta diagnoser

Tid
14 maj 08:30 - 15 maj 16:30
Plats
Ågrenska
Ort
Göteborg
Arrangör
Ågrenska
Arrangemangstyp
Föreläsning
• För yrkesverksamma inom
Hälso-och sjukvården
Skola och utbildning
Korttidsverksamhet
Kontaktuppgifter
Diagnos
Mukopolysackaridos, MPS-sjukdomar
Sista anmälningsdatum
den 2 maj 2019
Länk
Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Ågrenska inbjuder till två utbildningsdagar, dagarna äger rum i samband med familjevistelsen som arrangeras på Ågrenska. Genom fortbildningen får personal ökad kunskap om diagnosen och dess konsekvenser i skola och vardagsliv. Dessutom visar våra erfarenheter att det är mycket värdefullt för fortsatt gott samarbete på hemorten att familj, berörd personal och närstående deltar tillsammans.

MPS I (IH, IH/S, IS)

Synonymer: Mukopolysackaridos typ I (IH, IH/S, IS), Hurlers, Hurler-Scheies och Scheies sjukdom, Alfa-L-iduronidasbrist

MPS I (IH, IH/S, IS)

MPS II

Synonymer: Mukopolysackaridos typ II, Hunters sjukdom, Iduronatsulfatasbrist

MPS II

MPS III

Synonymer: Mukopolysackaridos typ III, Sanfilippos sjukdom

MPS III

MPS IV

Synonymer: Mukopolysackaridos typ IV, Morquios sjukdom, Galaktos 6-sulfatasbrist, Beta-galaktosidasbrist

MPS IV

MPS VI

Synonymer: Mukopolysackaridos typ VI, Maroteaux-Lamys sjukdom, Arylsulfatas B-brist

MPS VI

MPS VII

Synonymer: Mukopolysackaridos typ VII, Slys sjukdom, Beta-glukuronidasbrist

MPS VII
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Sommar

Semesterledighet

NFSD håller semesterstängt från och med 1 juli till och med 29 juli. Trevlig sommar önskar NFSD.

Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information