Ågrenska

22q11-deletionssyndromet familjevistelse

Ågrenska arrangerar familjevistelse för familjer som har barn med 22q11-deletionssyndromet

Tid
16 apr 11:00 - 20 apr 13:00
Plats
Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen, Hovås
Ort
Göteborg
Arrangör
Ågrenska
Arrangemangstyp
Familjevistelse
Målgrupp
Personer med en sällsynt diagnos
Anhörig till person med sällsynt diagnos
Kontaktuppgifter

Cecilia Stocks, koordinator                   031-750 91 42, cecilia.stocks@agrenska.se
Elisabeth Arvidsson, administratör       031-750 91 46, agrenska@agrenska.se
Annica Jansson, administratör             031-750 91 62, annica.jansson@agrenska.se

Diagnos
22q11-deletionssyndrom
Sista anmälningsdatum
den 11 januari 2018
Länk
Mer information om evenemanget (öppnas i nytt fönster)

Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmarna. Den ger barn, syskon och föräldrar unika möjligheter att få kunskap, träffa andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.

22q11 deletionssyndromet

Synonymer: DiGeorges syndrom, Velocardiofacial syndrome, VCFS, Velokardiofacialt syndrom, CATCH 22

22q11 deletionssyndromet
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Verksamhetsrapporter

Verksamhetsrapport

Två gånger per år lämnar NFSD skriftliga rapporter om verksamheten till Socialstyrelsen. Nu finns NFSD årsrapport för 2017 tillgänglig. Här kan du läsa om vad som har hänt under det gångna året.

Verksamhetsrapporter, mer information