Vårdprocesser genom hela livet
En mindmapp som beskriver  Veronica Hübinette sons alla vårdkontakter

Vårdprocesser genom hela livet

– Att leva med en sällsynt, komplex och fortskridande sjukdom, innebär mycket ansvar och är en logistisk mardröm. Veronica Hübinette, samordnare för Centrum för sällsynta diagnoser Väst vet, eftersom hon också är mor till en son som fick diagnosen Hunters sjukdom vid tre års ålder.

Hon inledde konferensdagen om Vårdprocesser genom hela livet för personer med sällsynta diagnoser den 12 april i Göteborg

För att förbättra vården har hon några konkreta förslag. Sällsynta och komplexa sjukdomar behöver en centraliserad specialistvård, menar hon. Mötet med många patienter ger erfarenhet och kunskap som underlag för riktlinjer vid vård och uppföljning.

– Idag präglas vården av stuprörstänk med vattentäta skott mellan olika specialiteter. Bristen på samverkan får stora konsekvenser för den enskilde patienten och skapar onödigt många vårdbesök, säger Veronica Hübinette.

Samarbete mellan specialister krävs för ökad kunskap om hur olika organsystem påverkar varandra och för att minska risken att patienten hamnar ”mellan stolarna” där han inte är någons ansvar. –– Med multiprofessionella team med helhetssyn som har patienten i centrum hade vården blivit tryggare och effektivare.

Samarbetet mellan barn och vuxensjukvård behöver också förbättras för att underlätta övergången vid 18 år.

- Det finns ju så mycket annat än sjukhusbesök att ägna sig åt för att göra livet värt att leva, speciellt om man har en fortskridande sjukdom och kanske inte kommer leva så länge, då behöver man hinna leva väl.

 

Brist på stöd

I ett forskningsprojekt kallat RiFS, riktat föräldrastöd i Göteborg har man undersökt vilket stöd föräldrar till barn med funktionsnedsättning upplever att de behöver för att kunna vara den bästa möjliga föräldern till sina barn.

Genom telefonintervjuer med föräldrar och LSS-handläggare, framgår det att föräldrarna mest letar efter stöd själva, därefter på internet och sedan via habiliteringen och andra föräldrar. Utlandsfödda föräldrar kände till färre insatser och hade färre stödkontakter.

– Det kanske inte är barnets svårigheter utan brist på stöd som utgör stressen, hos föräldrar till ett barn med sällsynt diagnos, säger Malin Broberg, professor i psykologi vid Göteborgs universitet och en av de fyra forskarna i projektet.

Idag arbetar professionella inom habilitering och Försäkringskassa till exempel på beställning och önskemål från föräldrar, inte som tidigare med utgångspunkt från: Detta har ni rätt till.

Av studien framgick att 46 procent någon gång har överklagat beslutet om stöd och 42 procent av dessa har någon gång fått ett bättre beslut efter överklagandet.

– Det måste vara ett systemfel när så många beslut ändras, säger Malin Broberg och fortsätter: Se till att stödet blir jämlikt, det ska inte vara dem som är bäst på att uttrycka sig som får bäst stöd.

 

Annorlunda föräldraskap

Att bli föräldrar till ett barn med sällsynt diagnos och funktionsnedsättning innebär ett annorlunda föräldraskap. Det finns sällan andra att spegla sig i vänkretsen eller familjen, utan många föräldrar tvingas skapa en ny föräldraroll ensamma.

Cecilia Stocks som är socionom har i sitt arbete på Ågrenska och studier mött många föräldrar och fått ta del av deras berättelser om sorg, oro, förtröstan och glädje när föräldrarna träffas i grupp.

– Genom att dela berättelser blir man till som förälder, säger hon.

Många gånger får föräldrarna som söker samhällets stöd, berätta sin historia utifrån en brist, oförmåga eller behov för att få hjälp. De som ska ge stöd vill veta vad barnet inte klarar av. Att ständigt upprepa brister och behov i sin tillvaro skapar en dominerande berättelse av problem. Delandet av vardagsberättelser med både bekymmer och glädjeämnen skapar en bättre balans när föräldrarna när de ska forma sin nya föräldraroll.

 

8000 sällsynta diagnoser

Antalet sällsynta diagnoser som upptäcks blir allt fler.

Genom bland annat ny genetisk kunskap är de nu uppe i 8000 diagnoser. Många som tidigare inte överlevde barndomen blir vuxna idag och går över till vuxensjukvården.

– Framtidens sjukvård är inriktad på symtom och organ, men det gäller inte de sällsynta diagnoserna, där ofta flera organsystem är påverkade, säger Niklas Darin, centrumledare för Centrum för sällsynta diagnoser, CSD Väst vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg.

Vid en sällsynt diagnos möter familjen många hinder. Det är svårt att nå rätt medicinsk expertis och hitta någon som vill ta det övergripande ansvaret och samordna besök och behandling. Samhällets stöd brister också. För att försöka motverka detta skapas nu expertteam på landets universitetssjukhus för att samordna vården vid sällsynta diagnoser. De byggs upp i samverkan med de centrum för sällsynta diagnoser, kallade CSD, som finns vid landets universitetssjukhus.

 

Utvecklingen i Sverige

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD, arbetar på Socialstyrelsens uppdrag för att samordna, koordinera och sprida information inom området sällsynta diagnoser. En viktig del av arbetet har varit att främja samarbete mellan professionerna och patientorganisationerna och att stödja bildandet av Centrum för sällsynta diagnoser och expertteam.

– Idag finns det cirka 90 svenska expertteam. Flera olika projekt pågår, bland annat för att skapa nationella behandlingsrekommendationer vid sällsynta diagnoser och utveckla arbetssätt. Expertteamen samverkar också med internationella team, berättar Veronica Wingstedt de Flon, verksamhetschef för NFSD.

Målet med expertteamen är att förbättra livskvalitén och hälsan för personer med sällsynta diagnoser ur ett helhetsperspektiv genom att ha kontinuitet och långsiktighet i arbetet.

 

Global utmaning

Sällsynta diagnoser finns inte bara i Sverige. Det föds barn över hela världen med sällsynta diagnoser. Det är en ny grupp överlevare med ofta komplexa behov. För att möta dessa behov krävs enligt Robert Hejdenberg, vd på Ågrenska:

­– Empowerment till föräldrarna genom kompetensutveckling. Och mer kunskap och samverkan i utifrån en helhetssyn i det stödsystem som samhället har.

Det finns flera organisationer som arbetar för en global samordning. Bland annat EURORDIS och Ågrenska har genom Anders Olausons skapat The NGO Committee for Rare Diseases, CfRD i FN.

– Det är rätt häftigt, säger Robert Hejdenberg.

Målet är att lyfta fram sällsynta frågan på agendan, genom att välja ut några av de 17 hållbarhetsmål FN arbetar med, som har mest betydelse vid sällsynta diagnoser.

 

Politiska beslut krävs

Olika politiska företrädare inom hälso- och sjukvården inom Västra Götalandsregionen fanns på plats under den andra dagen om sällsynta diagnoser den 12 april. På den hearing, som avslutade fick alla deltagande partier bland annat frågan:

Hur vill ni att vården för personer med sällsynta diagnoser ska se ut?

Jim Aleberg, S:

– En sjukvård där man känner sig trygg och ett bra samspel mellan primärvård och sjukhusvård.

Eva Olofsson, V:

– Det behövs mer tid till denna patientgrupp och medicinska riktlinjer. Det är inte bara sjukvården som behöver få ihop alla delar, utan även övrigt samhällsstödet måste samordnas.

Heiki Klaavuniemi, SD:

– Från samtalen idag tar jag med mig att det behövs vårdsamordnare för personer med sällsynta diagnoser. Med sådana tror jag vi kan kapa problem och kostnader.

Johnny Bröndt M:

– När det gäller övergången mellan barnsjukvård och vuxensjukvård behövs det bättre rutiner för överlämningen. 

Oscar Pihlblad, KD:

– Jag önskar att personer med sällsynta diagnoser får det stöd de behöver. Ett ekonomiskt system med ”gemensam plånbok” inom sjukvården kanske kan vara en fördel.

 

En lyckad dag

Partierna uttryckte alla sitt stöd för arbetet inom Centrum för Sällsynta Diagnoser, CSD, i Västra götalandsregionen. Anna Hallgren, som själv har en sällsynt diagnos, föreslog att en utbildningsdag skulle införas för ansvariga sjukvårdspolitiker.

– De som ska fatta svåra beslut som berör livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser behöver få möta människor av kött och blod för att förstå hur de politiska besluten påverkar.

Under dagen möttes personer som lever med sällsynta diagnoser, professioner som arbetar inom området och beslutsfattare i Västra Götalandsregionen. Arrangörer var Centrum för sällsynta diagnoser i Väst i samarbete med Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser.

Text: Pia Vingros, redaktör Ågrenska

Hearing beslutsfattare inom hälso- och sjukvården i Västragötalands regionen Bl.a. Ledamot av hälso- och sjukvårdsnämnden Göteborg, Oscar Pihlblad (Kd), 1 v ordf hälso- och sjukvårdsstyrelsen, Jim Aleberg (S), regionråd Västra Götalandsregionen, Eva Olofsson (V), regionråd Västra Götalandsregionen, Heikki Klaavuniemi (SD), styrelseordförande Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Johnny Bröndt (M), chefsläkare Närhälsan, Karin Rignér och chefsläkare Habilitering och hälsa, Anne-Berit Ekström. Moderator styrelseordförande Ågrenska, Anders Olauson. Fotograf kommunikatör NFSD, Mette Larsen.

Nu tar det sällsynta plats i valrörelsen

Politikerna som deltog i hearingen på Draken i Göteborg lovade alla att lyfta sällsynta frågan i sina partier.

Nu tar det sällsynta plats i valrörelsen
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information