Torsdag den 5 juli

Tema: Vård och omsorg 
Jakten på en diagnos – så kan fler få rätt behandling, (sidan öppnas i nytt fönster)

”Patienten i centrum” är orden som sägs i varje vårddebatt. Ändå införs sällan patienternas förslag. Vad är det egentligen som står i vägen?

Arrangör: Dagens Medicin Agenda, (sidan öppnas i nytt fönster), Netdoktor, Psoriasisförbundet, Reumatikerförbundet, Novartis
Plats: Burmeisters bakficka, Tage Cervins gata 8, (karta öppnas i nytt fönster)
Tid: 08:15 - 09:00



Tema: Barn/unga
Hur ser vi till att barns rättigheter gäller på riktigt på lokal nivå?, (sidan öppnas i nytt fönster)

Det finns för få lokala barnombud i Sveriges kommuner och regioner. Hur kan vi på lokal nivå arbeta för att barns rättigheter gäller?

Arrangör: Barnombudet i Uppsala län, (sidan öppnas i nytt fönster)
Plats: S:t Hansgatan 21, (karta öppnas i nytt fönster)
Tid: 08:45 - 09:05

 

Tema: Vård och omsorg
Vem kan hjälpa den komplexa patienten?, (sidan öppnas i nytt fönster)

Som kroniskt sjuk i en komplex sjukdom är det vardag att kämpa för att få rätt vård. Vi fördjupar oss i ett patientfall och utifrån de hinder patienten dykt på organiserar vi om och skapar den ideala vården. Tillsammans med patienter, politiker och professioner är du välkommen att hjälpa till!

Arrangör: Dagens Medicin Agenda, (sidan öppnas i nytt fönster), Netdoktor och Psoriasisförbundet
Plats: Burmeisters bakficka, Tage Cervins gata 8, (karta öppnas i nytt fönster)
Tid: 09:15 - 10:00

 

Tema: Mänskliga rättigheter och LSS
Kunskap är makt och självbestämmande inom personlig assistans, (sidan öppnas i nytt fönster)

Vad måste en assistansberättigad själv veta kring LSS för att kunna hävda sitt självbestämmande, bevara integriteten samt möjliggöra valfriheten? Och vad är rimligt?

Arrangör: Projekt Egenmakt, (sidan öppnas i nytt fönster)
Plats: Mötesplats Fulldelaktighet Birgers gränd 1, (karta öppnas i nytt fönster)
Tid: 09:30 – 10:15
WebbTV, (sidan öppnas i nytt fönster)

 

Tema: Mänskliga rättigheter
Bryter besparingar inom LSS mot de mänskliga rättigheterna?, (sidan öppnas i nytt fönster)

Den senaste tiden har debatten rasat kring neddragningarna inom LSS. I våras slopades besparingskravet i den pågående LSS-utredningen, men kommer det att förändra myndigheternas restriktiva bedömningar? Bryter myndigheterna mot lagens intentioner och de mänskliga rättigheterna?

Arrangör: Från snack till verkstad, Funktionsrätt Sverige, (sidan öppnas i nytt fönster), Lagen som verktyg, Independent Living Institute
Plats: B-huset, Uppsala universitet, Huvudentré Cramérgatan 3, (karta öppnas i nytt fönster)
Tid: 10:00 – 11:00

 

Tema: Mänskliga rättigheter och integration/mångfald
Vem får och kan bidra? Andra perspektiv kring funktionsnedsättningar och arbetsliv, (sidan öppnas i nytt fönster)

Vem får och kan bidra? Om föreställningar/normer kring funktionsnedsättningar och arbetsliv. Genom att byta perspektiv får vi andra resultat. Vad händer när vi ser människans förmåga istället för personens funktionsnedsättning/variation?

Arrangör: Föreningen JAG, (sidan öppnas i nytt fönster)och Allmänna Arvsfonden
Plats: Hamnplan, H239
Tid: 10:30 – 10:55

 

Tema: Vård/omsorg och medicin
Sjukvården måste bli redo för framtidens medicin, (sidan öppnas i nytt fönster)

Medicinsk forskning har aldrig varit lika intensiv som nu. Nya behandlingsprinciper som cell- och genterapi kan i grunden förändra sjukvården. Detta för med sig stora utmaningar för vårdsektorn, och en diskussion behövs kring hur svenska patienter ska kunna få ta del av forskningsgenombrotten.

Arrangör: Dagens Nyheter, (sian öppnas i nytt fönster) och LIF, (sidan öppnas i nytt fönster)
Plats: Strandvägen 4, (karta öppnas i nytt fönster)
Tid: 10:45 - 11:30

 

Tema: Mänskliga rättigheter och bilstöd
Krockdocka och miljöbov, är det så vi ska ha det?, (sidan öppnas i nytt fönster)

Bilstödet är en viktig frihetsreform för personer med nedsatt rörelseförmåga. Ny lag kom 2017 som var tänkt att modernisera regelverket. Effekten av den nya lagen har blivit att få beslut som tas och de tvingar människor att köpa dyrare, mer trafikfarliga och miljöovänliga bilar. Hur kunde det bli så och vad ska vi göra åt det?

Arrangör: Delaktighet, Handlingskraft, Rörelsefrihe och DHR
Plats: Mötesplats Fulldelaktighet Birgers gränd 1, (karta öppnas i nytt fönster)
Tid: 10:45 – 11:30
WebbTV, (sidan öppnas i nytt fönster)



Tema: Vård/omsorg och forskning
 
Hur kan personer med komplexa svårigheter få sina behov tillgodosedda?, (sidan öppnas i nytt fönster)

Många av välfärdens utmaningar kräver samverkan. Enkelt sagt, svårare att göra. Hur kan samverkan se ut i praktiken?

Arrangör: Region Gotland
Plats: Fenomenalen science center, Skeppsbron 6, (karta öppnas i nytt fönster)
Tid: 13:15 - 14:00


Tema: Vård/omsorg och forskning
 
Samverkanskompetens - vad är det?, (sidan öppnas i nytt fönster)

Många av välfärdens utmaningar kräver samverkan. Enkelt sagt, svårare att göra. Hur kan samverkan se ut i praktiken?

Arrangör: Region Gotland
Plats: Fenomenalen science center, Skeppsbron 6, (karta öppnas i nytt fönster)
Tid: 14:15 - 15:00

 

Tema: Vård/omsorg och mänskliga rättigheter
Ska inte alla barn få växa upp i en familj?, (sidan öppnas i nytt fönster)

Barn som växer upp på barnhem får djupa känslomässiga sår och såväl FNs barnkonvention som konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar slår fast att alla barn har rätt att växa upp i en familj. Den rätten måste även gälla barn med stora funktionsvariationer.

Arrangör: Föreningen JAG, (sidan öppnas i nytt fönster)
Plats: Hamnplan, H239
Tid: 14:15 – 14:45

 

Tema: Mänskliga rättigheter och LSS
Är det en politisk strategi att smutskasta LSS för att genomföra nedskärningar?, (sidan öppnas i nytt fönster)

LSS är en rättighetslag som betyder oerhört mycket för möjligheten till självbestämmande och frihet för den som har omfattande funktionsnedsättningar. Under många år har debatten fokuserat på fusk och höga kostnader. Tillämpningen har hårdnat och många har blivit av med de stöd man har rätt till.

Arrangör: Funktionsrätt Sverige, (sidan öppnas i nytt fönster)
Plats: Skeppsbron, H124
Tid: 15:00 – 15:45

 

Tema: Vård/omsorg och mänskliga rättigheter
Behövs det ett kompetenslyft för personal inom LSS-verksamheter?, (sidan öppnas i nytt fönster)

Det finns många betydelsefulla yrkesgrupper som arbetar inom olika LSS-verksamheter, men också viktiga tjänstemän som ska bedöma behov och besluta om insatser. När resurserna begränsas blir det tuffare för de som arbetar och det blir svårare att attrahera ny personal.

Arrangör: Funktionsrätt Sverige, (sidan öppnas i nytt fönster)
Plats: Skeppsbron, H124
Tid: 16:00 – 16:45

Fredag den 6 juli

Guide fredag, mer information
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information