Sällsynt hälsotillstånd – ny rekommenderat begrepp i Socialstyrelsen termbank

Socialstyrelsen rekommenderar olika begrepp för användning inom fackområdet vård och omsorg. De publiceras i termbanken. Nu har Socialstyrelsen publicerat en ny term – sällsynt hälsotillstånd. De mer etablerade termerna ovanlig/sällsynt sjukdom och ovanlig/sällsynt diagnos anses vara för snäva. Det finns sällsynta hälsotillstånd som inte är sjukdomar, och det finns sällsynta hälsotillstånd som inte har någon diagnos.

Definitionen för termen sällsynt hälsotillstånd är: ”hälsotillstånd med låg prevalens”.

Till termen och definitionen anges en anmärkning som ger kompletterande information.”Med hälsotillstånd avses sjukdom, skada, störning eller förändring i kroppsfunktion.

Sällsynta hälsotillstånd medför vanligen varaktiga konsekvenser för livsvillkoren och särskilda problem som betingas av sällsyntheten. De kräver speciell kompetens och ofta samordnade insatser från hälso- och sjukvården och övriga samhället.

Som vägledning kan förekomst hos färre än 5 av 10 000 invånare anses som låg prevalens. Se även Europaparlamentets och rådets beslut nr 1295/1999/EG.”

(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information