Fotografier tagna från konferensdagen i Västra Götaland under sällsynta dagen 2018. Fotograf: Mette Larsen

Nyhetsbrev #1, 2018. En sällsynt innehållsrik dag

Så har vi passerat februari månad och med den Sällsynta dagen, som infaller den sista februari varje år. På Sällsynta dagen uppmärksammas sällsynta diagnoser både internationellt och nationellt genom en mängd olika arrangemang.

I Sverige anordnade bland andra Centrum för sällsynta diagnoser Väst, Sydöst och Uppsala-Örebro en konferensdag för att belysa frågor som rör sällsynta diagnoser. Under konferenserna kunde man ta del av berättelser om hur det är att leva med en sällsynt diagnos. Man kunde också lyssna på medicinska experter som bland annat berättade hur de arbetar samt möta en mängd olika aktörer som arbetar inom området.

Sällsynta dagen är viktig för att visa att sällsynta diagnoser inte är ovanliga, men att utmaningarna är stora. Också för att visa att olika perspektiv är viktiga och för att diskutera hur vi kan arbeta tillsammans. Allt med målet att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående.

I det här numret av NFSD:s nyhetsbrev kan du läsa om några av aktiviteterna som ägde rum i Sverige den 28 februari och mycket mer.

Nyhetsbrev #1, 2018. En sällsynt innehållsrik dag, (sidan öppnas i nytt fönster)

Illustration: Ett brev

Nyhetsbrev

I vårt nyhetsbrev berättar vi om vad som händer inom ramen för NFSD arbete. Som prenumerant kan du ta del av utvecklingen och arbetet inom området sällsynta diagnoser, aktuella kurser och intressanta artiklar. Här kan du läsa våra senaste nyhetsbrev.

Nyhetsbrev, mer information

Prenumerera på nyhetsbrev

Prenumerera på nyhetsbrev
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information