En Sverige karta

Landsting och regioner stärker upp sitt arbete för vården av patienter med sällsynta diagnoser

Under 2018 har landsting och regioner arbetat med att stärka upp det gemensamma arbetet för patienter med sällsynta diagnoser. Nyordningen innebär att huvudmännen tar över det samordnande uppdrag inom hälso- och sjukvården som Socialstyrelsen haft ansvaret för och som genomförts av Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD) sedan 2012.

Allt det goda och viktiga arbete som NFSD har bedrivit för att initiera, stötta och samordna verksamhet i landet har legat till grund för det arbete som landsting och regioner nu tar vid. Arbetet har varit en förutsättning för att vården nu kan ta nästa steg i utvecklingen mot mer jämlik vård för individer med sällsynta sjukdomar.

I december 2017 tecknade SKL och regeringen en överenskommelse om att huvudmännens skulle arbeta för att förbereda detta övertagande från och med 2019. Det arbetet har genomförts genom att starta upp ett så kallat nationellt programområde (NPO) och därtill ett nationellt gemensamt arbete.

I samtliga sjukvårdsregioner finns regionala Centrum för sällsynta diagnoser (CSD). CSD kan ses som regionala kompetensnav som samlar och sprider kompetens. Dessa har kommit olika långt och har fått olika förutsättningar för sin verksamhet. Samtliga sjukvårdsregioner kommer inom systemet för kunskapsstyrning att inrätta regionala programområden (RPO), så gäller även inom området sällsynta diagnoser. Det är viktigt att dessa koordineras med CSD.

NPO har i sin verksamhetsplan för 2019 formulerat att de avser att inrätta flera nationella arbetsgrupper. Idag finns ca 7 000 sällsynta diagnoser. För att kunna hantera alla diagnoser och sjukdomar ser NPO ett behov av att klustra diagnoser i grupper. Olika grupper av sällsynta sjukdomar har mycket olika förutsättningar och behov. Målet är att tydliggöra ansvaret för olika diagnosgrupper och definiera vårdkedjor och synliggöra gap. Målet för 2019 är att starta upp ett par nationella arbetsgrupper (NAG) inom kluster/diagnosgrupper och initiera arbetet med att definiera vårdkedjorna och de största gapen inom dessa.

För att understryka vikten av samordning och kunskapsöverföring med andra samhällsintressenter kommer NPO sällsynta att inrätta en NAG för samhällsaktörer inom området såsom Försäkringskassan, Specialpedagogiska Skolmyndigheten, Arbetsförmedlingen, kommuner med flera, för att få med hela livsperspektivet. Därtill kommer ytterligare en NAG att inrättas med patientföreträdare inom området.

Ulrika Vestin

En bild av Ulrika VestinI över 15 år har jag arbetat med hälso- och sjukvårdspolitiska frågor, som tjänsteman, politisk tjänsteman och inom näringslivet. Genom de olika tjänster jag haft har jag fått kunskap i vårdens och omsorgens struktur och organisation. Som person drivs jag av att lyssna och förstå. Mina mål i yrkeslivet är att jag vill vara med och utveckla, förändra, göra bättre och göra skillnad.

Det var i maj 2018 som jag hoppade på uppdraget att stödja landsting och regioner i uppdraget att förbereda för att den nationella samordningen av sällsynta sjukdomar inrättas inom ramen för programområdesstrukturen från och med 2019. Det har varit en spännande och lärorik resa och nu ser jag fram emot det nya året när vi ska ta oss an allt det viktiga arbete vi har framför oss.

Text: Ulrika Vestin, SKL

Sveriges Kommuner och landsting (SKL)

Sveriges Kommuner och landsting (SKL) är en arbetsgivar- och intresseorganisation. De är en medlemsorganisation för alla kommuner, landsting och regioner.

Sveriges Kommuner och landsting (SKL)
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information