Focus på: Von Hippel-Lindaus sjukdom
Illustration: NFSD

Focus på: Von Hippel-Lindaus sjukdom

Uppmärksammas internationellt under maj månad.

Von Hippel-Lindaus sjukdom är ett ärftligt syndrom som medför starkt ökad risk att utveckla tumörer och vätskefyllda blåsor (cystor) i olika delar av kroppen. Tumörerna kan vara godartade (benigna) eller elakartade (maligna) och är ofta multipla, vilket innebär att de utvecklas på flera ställen i vävnaderna. (Källa: Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser)

Dokumentär: Deborah ODonnell. A VHL Story - One family's journey through genetic cancer (Von Hippel Lindau Disease)

von Hippel-Lindaus sjukdom

Synonymer: Hippel-Lindaus syndrom, Lindaus sjukdom, Retinocerebellär angiomatos

von Hippel-Lindaus sjukdom
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information