Focus på: Primära immunbrister
Illustration: NFSD

Focus på: Primära immunbrister

Internationell vecka den 22 - 29 april

I Sverige finns det ca 40.000 personer som har en avvikelse i sitt immunsystem. Upp mot 5.000 beräknas behöva medicinsk behandling, hittills har bara ca 3.000 barn och vuxna fått diagnos.

Primära immunbristsjukdomar är medfödda och kan visa sig redan vid födseln eller bryta ut senare i livet. Svårighetsgraden varierar, allt från allvarliga och livshotande tillstånd till lätta sjukdomar med knappast någon påverkan på individen. Sjukdomarna är kroniska och livslånga, med enstaka undantag, men de flesta personer med PI kan få lindring med rätt behandling. De allvarligaste formerna drabbar barn och måste upptäckas och behandlas med stamcellstransplantation eller genterapi före ett års ålder annars dör barnen. (Källa Primär immunbristorganisationen)

Anders Fasth berättar om hur immunförvaret fungerar och vad som händer när det inte fungerar. Film inspelad 2012 av Primär immunbristorganisationen.

Intervju med Erik Ståhl

"Alla behöver trygghet, särskilt när vi mår dåligt"

I filmen "Alla behöver trygghet, särskilt när vi mår dåligt" berättar Erik Ståhl om det viktiga stödet från familj och vänner, om sin uppväxt och skolan. Övergången från barn- till vuxenvård och bemötandet i vården. Han delar också med sig av av livets hårda prövningar och om hur viktigt det är att ta tillvara varje dag som vi får uppleva.

"Alla behöver trygghet, särskilt när vi mår dåligt", se filmen
Så sjukt, en podd från primär immunbristorganisationen

Så sjukt - en podd om primär immunbristsjukdomar

Berättelser om hur det är att leva med en primär immunbristsjukdom och hör experter inom olika områden berätta om bland annat sjukdomarna, behandlingar, forskning och livsstilsfrågor.

Så sjukt podden, mer information
(Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält) (Obligatoriskt fält)
Ikon för externa länkar och information

Länksamling per diagnos

Här kan du söka på en sällsynt diagnos och hitta en sammanställning över länkar till olika webbplatser med såväl diagnosspecifik information som information av mer generell karaktär.

Länksamling per diagnos, mer information
Illustration med Sveriges kartbild där Centrum för sällsynta diagnoser är utplacerade

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.

Centrum för sällsynta diagnoser, mer information
illustration:Expertteam och expertresurser i Sverige

Expertteam och expertresurser i Sverige

CSD samverkar med de expertteam och expertresurser som finns inom den regionen universitetssjukhuset är belägen

Expertteam och expertresurser i Sverige, mer information
Illustration som beskriver samarbetet mellan de Europeiska referensnätverken och deras arbete

Europeiska referensnätverk, ERN

Europeiska referensnätverk är virtuella nätverk för vårdgivare i hela Europa.

Europeiska referensnätverk, mer information